Andresito es un niño como muchos. Tiene 6 años y está en Primero Básico.
Aunque no lo parezca, tenemos muchas cosas en común: un par de padres que lo quieren, una hermana que lo mima, un par de canes por mascotas… Y aunque no está casado ni tiene hijos también compartimos el tener toda una vida por delante, para disfrutar.

Andresito, debo decirlo, tiene una imaginación desbordante. Si a mi me sorprende con las cosas que dice imagino cómo debe ser seguirle sus conversaciones diarias, ahí en su casa.

Andresito fue diagnosticado con diabetes tipo 1 cuando tenía un año y tres meses, el 28 de julio de 2003. Nos conocimos personalmente en noviembre de ese año. Somos amigos con sus padres, y en la reuniones sociales que compartimos, solemos terminar hablando de DT1 sí o sí, aunque lo hagamos en forma tangencial.

Andresito usa bomba de infusión de insulina desde julio de 2005. Fue el primer infante en hacerlo en Chile y no tengo noticias que haya alguien por acá que haya partido tan pequeño con este aparato que nos viene a mejorar la vida.

Andresito está en el mismo colegio de mi hijo. Con motivo de su ingreso al Jardín Infatil, el año pasado me tocó participar en una charla a parte del grupo de profesores a cargo del curso en el que él participaría. Y si bien todo el proceso no ha estado excento de algunos inconvenientes, el saldo es positivo.

La semana pasada, estaba yo buscando a mi hijo cuando pasé frente a la sala de Andresito. Me llamó la atención verlo dibujando en la pizarra blanca. Quedaban pocos niños dentro y la tía a cargo me dejó pasar. Le pregunté: “Andresito, ¿qué dibujas?” Y muy suelto de cuerpo me dijo: “Un matadero”. “Pero cómo? Parece un avión” Respondí…. “No, no ves que es un matadero de animales” me replicó. Le pregunté si podía tomarle una foto y me dijo que sí, pero que también quería salir con su cojín.

Cuando Andresito era más pequeño, si yo me controlaba una glicemia en su presencia no me miraba, daba vuelta la cara o cambiaba la conversación. Desde principios de este año él se está midiendo solo y sus padres le tratan de instruir en la lectura del medidor: Si son tres números, y el primero es un dos hay que estar alertas porque está un poco alto…

Llegó con su cojín y lo levantó sin que se lo pidiera. Puso su mejor sonrisa y yo hice la foto. Se ve radiante, feliz, feliz de estar en su colegio, con su “Cojín Feliz”… Él no reparó en que de paso quedó a la vista, bajo su polera, el bolsito banano donde guarda su bomba, ese aparato que es casi un páncreas artificial para nosotros.

Mírenlo, es un niño normal. Está en su colegio, un poco sucio, demostrando que hace lo mismo que sus compañeros.

Si yo no supiera que tiene diabetes y que usa bomba, no me habría dado cuenta, sólo habría visto a un niño orgulloso, posando delante de su “Matadero de animales”… Aunque a mi me parezca más un avión y me recuerde de paso el elefante que se había tragado la serpiente en “El Principito”.

Mi doctor de cabecera en materia de diabetes no es mi amigo, ni me interesa que lo sea, ese no fue el objetivo que me llevó a él. Cuando Tamara reparó en el mal manejo médico de mi enfermedad, lo que nos interesaba era encontrar alguien competente, idóneo, que me sacara del estado en que me hallaba por allá por 1994 (tenía una HbA1c de 12!). Y él lo consiguió.

El martes pasado fue el día asignado para visitarlo. Hará poco más de un año tal vez que no lo veía en su consulta, sí nos habíamos encontrado por ahí en alguna reunión relacionada con diabetes.

Mi médico no cae bien a la primera. Es más, he sabido de algunos pacientes que le he recomendado que sólo han durado una visita. No le interesa hacerse el simpático, no lo necesita.
En general mi médico asiste a todos los congresos mundiales de importancia en materia de diabetes. Siempre está al día en lo último que está sucediendo, las nuevas investigaciones, los nuevos dispositivos.
Con él conseguí bajar mi HbA1c a 6.0 y mejorar mi calidad de vida en todo este tiempo. No fue fácil. Ha habido altibajos.
Antes, las visitas eran en general para hacer algún cambio de esquema que me llevara a un mejor control, pero sin obsesionarse.
Como casi una constante en los últimos cinco años, esta visita me dejó un buen sabor: le mostré mis últimos resultados del set de exámenes que las personas que tenemos diabetes debemos hacernos con regularidad. Están muy bien. Y le pregunté acerca de alguna prevención que podría realizar en relación al antecedente cardíaco que apareció este verano en la familia (mi tío muerto por un infarto y seis día después de aquello el infarto de mi papá). Pero me dijo que no, que no era necesario. Que bastaba con mantener el control que llevo ahora, pues todos mis parámetros están bien y tengo a mi favor el no fumar, no beber y tener una alimentación sana y balanceada.
Como es su costumbre, no perdió la oportunidad de ponerme a prueba con un par de preguntas pues no le gusta que ninguno de sus pacientes demuestre “sabiduría absoluta” en relación a la diabetes… Y me dejó sin palabras; sin dudas, él sabe mucho.
Estoy contento. Me fue bien y difícilmente podría estar mejor. Casi 50 minutos de conversación y exhaustivo examen. Debo seguir haciendo lo mismo es la conclusión.

Terminamos hablando de sus hijos y sus próximos viajes a congresos, los proyectos personales, laborales y la familia… casi como amigos.

Fue bueno volver a verlo para aprovechar de recordar cuánta agua ha pasado bajo el puente… o cuánta azúcar ha circulado por mis venas y comprobar de paso que si bien nos hemos ido poniendo más viejos, en esencia seguimos siendo los mismos.

Según su página oficial en My Space estarán en Chile el 20 de mayo de este año.
¿Y qué tiene que ver con diabetes se preguntarán algunos?

Bueno, los Jonas Brothers son un trío de hermanos quinceañeros, nacidos en New Jersey, EEUU, y que se dedican a hacer un pop muy comercial, de la factoría Disney.
No me interesa hacer crítica de música, sólo les diré que yo no los escucho… no estoy dentro del target, jejejejeje.
Lo relevante del caso para mi es que Nick Jonas, el menor de los tres (primero a la izquierda de la foto), tiene diabetes tipo 1, cosa que al parecer a él no le molesta . Es más, escribió una canción acerca de su propia experiencia con la enfermedad, es rostro de una campaña de Bayer en los Estados Unidos y tiene su propio sitio web para promover el autocontrol como herramienta fundamental del tratamiento.

No se si será muy tirado de las mechas, pero la visita que harán al país sería una bonita manera de poner en “boca de todos” el tema de la diabetes, en positivo y no como estamos acostumbrados a verlo en nuestra prensa, con algún “artista” caído en desgracia por la “maldita enfermedad”, sin profundizar ni hacerse cargo de la verdad del pobre autocontrol que llevaba el susodicho…

Es cierto que vienen sólo por un día, pero no estaría de más que algún sesudo periodista, en la consabida conferencia de prensa, les haga una preguntita al respecto, más que sea digo yo… ¿o será nada que ver?

Así no más es… Y no puedo menos que registrarlo.
Después de 6 meses un tanto inestable en cuanto a mi control glicémico, otra vez vuelvo a tener 6.0 de hemoglobina glicosilada.
Para que quede testimonio, y aunque no sea mi mejor ángulo les dejo las dos imágenes de arriba.

Para que no quede la sensación con el post anterior que el uso de la bomba de infusión de insulina sólo nos deja el estómago morado les voy a contar lo siguiente.

En general las cosas pueden hacerse de más de una forma… y más todavía cuando uno tiene diabetes tipo 1 y usa bomba de infusión de insulina.

Con multidosis, una hipoglicemia -por moderada que sea- requiere la ingesta de hidratos de carbono de acción rápida (tabletas de glucosa, cubos de azúcar, líquidos azucarados como jugos, gaseosas, etc.).
En mi caso, una baja de glicemia moderada puedo controlarla deteniendo la bomba. Más todavía si se acerca la hora de alguna comida. Con 55 mg/dL puedo suspender la infusión por unos 15 minutos y, si no he hecho ningún ejercicio excesivo antes, lo más probable es que la glicemia me suba alrededor de 20 puntos sin hacer nada más.

Recuerden que la insulina que circula por mi cuerpo es muy poca comparado con la terapia con multidosis, y en el caso de una hipoglicemia eso es una ventaja significativa.

Pero bueno, esto me pasa a mi y no es una regla. Siempre consulta a tu médico.

Sudoración, temblores, confusión mental, entumecimiento de labios, sensación de lengua “traposa”… Y la clara certeza que estaba bajo-bajo, bien bajo, tuve anoche.

No era tan tarde. Mi glicemia de antes de dormir estaba relativamente bien. Una hora antes, a las 22:43 tenía 103 mg/dL, y la sensación de que no se movería me llevó a seguir viendo un programa de TV tranquilo.
En lo que no reparé es que si en la tarde había estado haciendo algo de actividad física desusada (estoy pintando la habitación de juegos de mi hijo) eso debería pasarme la cuenta más tarde.

Y así no más fue. Creo que es la glicemia más baja que me he controlado. No olviden que el rango de medición del Optium Xceed es de entre 20 y 500 mg/dL.

Esta vez no hubo aviso previo. No fue una progresión hasta sentirme como describo en las primeras líneas de este post. Simplemente de un momento a otro me dije: “Estoy bajo”. Tabletas de glucosa para adentro mientras sacaba mi glucómetro. Y en tanto hacia eso todos los síntomas aparecieron, en una fracción de segundos, como si hubiera bajado un peldaño más y allí me estaban esperando.

Tomé un poco de jugo y comí unas galletas, para completar una carga de casi 60 grs. de hidratos de carbono, de acción rápida y más lenta pues igual me quedaba toda la noche todavía…

Ya que uso bomba de infusión contínua de insulina, para prevenir un rebote programé una basal temporal por unas tres horas aumentada en un 30%. Desperté espontáneamente a las 4:12 AM con 125 mg/dL. Esta mañana, a las 7:30 tenía 135 mg/dL. Me hubiese gustado tener un CGMS (monitoreo contínuo) para saber qué paso entre medio.

Así es esto no más. Tenemos diabetes y la tratamos con insulina. Las bajas forman parte de nuestra vida. Hasta se dice que un paciente que no tiene bajas no está bien controlado.

Así es esto no más. Como ven, ni siquiera mis más de 22 años con diabetes y el uso de bomba de insulina me libran de esto. Pero no desespero. Lo importante es estar atento, es reconocer los síntomas, tener junto a uno los elementos para tratarla y a sacar conclusiones. Fui inconsciente en no prestarle la debida antención al ejercicio de la tarde. Debí incluir en la cena una carga mayor de hidratos de carbono de acción lenta o menos insulina tal vez.

En una de esas, un monitoreo contínuo, luego de conversarlo con mi médico, no me vendría nada de mal.

… Y tienen 4 gramos de hidratos de carbono de acción rápida cada una.

Ya lo sabemos. Ciertamente una hipoglicemia es una situación que puede desencadenar una emergencia mayor si no la detenemos a tiempo.
En mi bolso siempre va una botella de 200 cc de jugo, normal, que equivalen a 30 grs. de hidratos de carbono de absorción rápida y algunas tabletas de glucosa. Si me siento bajo, me mido, lo compruebo y bebo la mitad del jugo. Si 15 minutos después sigo igual, me tomo la otra mitad.
Siempre antes de acostarme tengo la precaución de dejar la misma botella sobre el velador. Innumerables veces he despertado a mitad de la noche sintiéndome bajo… Y ahí ha estado la botella, al alcance de mi mano… incluso con la luz apagada.
De tantas bajas nocturnas que tuve en una época, mis dientes se vieron perjudicados. Los azúcares y ácidos de los jugos comerciales no son nada bueno… Y si a eso sumamos el que pocos nos damos el trabajo de ir a cepillarnos los dientes luego de pasar la hipoglicemia de las 3 de la mañana, tenenos una mezcla muy perniciosa.

Parte de esos inconvenientes se vieron disminuidos al cambiarme a la terapia con bomba: muchas menos hipoglicemias, menos intensas y de más fácil recuperación. Ahora cuando me siento bajo, con unos 10 grs. de hidratos de carbono de acción rápida me recupero rápidamente.

Poco después que debuté me dijeron que lo mejor para estar preparado frente a una hipoglicemia era llevar conmigo dulces, jugos o tabletas de glucosa. Lamentablemente a mi juicio, en este último ítem es en donde en Chile todavía estamos un poco atrasados. Las únicas que se fabrican en el país a mi no me gustan y hasta me dan gastritis, amén que me resultan muy difíciles de disolver en la boca, cosa por lo demás vital a la hora de superar una baja: necesitamos ingerir rápido los azúcares para restablecer la normalidad. Por ello es que los caramelos tampoco son muy buenos… Y qué decir del chocolate, que por su alto contenido de grasas no es para nada recomendable.

Pero bueno. Soy afortunado y al viajar he conocido una amplia gama de productos especiales para nosotros y que terminan haciéndonos esta vida que llevamos más grata.

Una prima que viene llegando de un viaje me acaba de traer mi encargo de esta vez: tabletas de glucosa. La verdad es que en norteamérica (Estados Unidos y Canadá) es muy fácil encontrarlas en la sección de productos dietéticos en los estantes de las farmacias. Algunos supermecardos también las tienen y los envases de 50 no cuestan más de 6 a 8 dólares, dependiendo de la marca.

Estas tabletas son realmente buenas. Tienen 4 grs. de hidratos de carbono, se disuelven rápidamente y son una alternativa más saludable a los caramelos, bebidas gaseosas o jugo. A mi me suben la glicemia en forma muy rápida. No se por qué ninguna de las empresas que comercializa productos para diabéticos en Chile todavía no las trae. Creo que cuando uno las ha probado es muy dificil que vuelva a probar otras de inferior calidad… Hay varias marcas, en distintos envases, incluso en tubos de gel para usar en niños muy pequeños.

En fin. Se los dejo como dato. Para que cuando tengan algún conocido que viaje al norte le pidan algo verdaderamente útil

Esto no es nuevo. Hace rato que se sabe. Pero ahora resulta que se ha publicado en el New England Journal of Medicine un nuevo estudio, realizado con un número importante de participantes, que da cuenta de la relación cada vez más estrecha que existe entre la Diabetes Tipo 1 y la Enfermedad Celíaca.

La enfermedad celíaca está definida como una intolerancia intestinal permanente al gluten y otras proteínas que se encuentran en el trigo, la cebada, el centeno y posiblemente la avena, que producen lesión de la mucosa intestinal, y tiene su origen en una condición autoinmune, con una incidencia hereditaria alta.

La frecuencia de esta enfermedad en la población varía en diferentes países, pero hay datos que indican que en Suecia es de 1 en 250 habitantes y 1 en 4000 en Dinamarca; en Chile la frecuencia es de un valor intermedio y puede alcanzar 1 en 3000. Asímismo, las mujeres parecen verse más afectadas que los hombre.

Se desconoce la causa exacta de la enfermedad celíaca. Los intestinos contienen proyecciones (vellosidades) que absorben los nutrientes, pero en las personas con la enfermedad sin diagnosticar ni tratar, estas vellosidades se tornan planas, lo cual afecta su capacidad para absorber los nutrientes en forma correcta.

Puede presentarse en cualquier momento de la vida, desde la lactancia hasta la edad adulta.

Volviendo a la investigación, el equipo internacional estudió a 9.339 personas saludables, 8.064 pacientes con diabetes tipo 1 y 2.560 celíacos.

Los autores encontraron cuatro mutaciones genéticas de la enfermedad celíaca que también suelen aparecer en los diabéticos tipo 1 y dos variaciones de la diabetes tipo 1 que también aumentarían el riesgo de celiaquía.

Así que ha estar atentos.

Más información en español Reuters América Latina

En inglés: en el New England Journal of Medicine.

Por esta vez no voy a hablar desde la experiencia personal… y no lo lamento

El glucagón es una de las principales hormonas hiperglucemiantes de nuestro cuerpo y se produce en las células alfa de los islotes de Langerhans del páncreas. Sí claro, ahí mismo donde las células beta fabrican la insulina.

En una persona sana, estas pequeñas islas de células de secreción interna se encuentran dentro de la estructura del páncreas rodeadas por las células productoras de los jugos digestivos. Su función es regular la concentración de glucosa en la sangre: cuando la glucosa en sangre se eleva, aumenta la secreción de insulina, lo que propicia la entrada del azúcar a las células y su posterior metabolismo, disminuyendo por lógica su concentración en la sangre. Por el contrario, cuando la glicemia baja, los islotes secretan glucagón, que se encarga de estimular al hígado para que aumente su producción de glucosa, que es lo que se necesita en ese momento para restaurar el equilibrio…

Es maravilloso constatar que nuestro organismo está permanentemente tratando de mantener un delicado equilibrio. Lástima que en nuestro caso (todos los diabéticos) ese equilibrio sea tan precario y tengamos que darle una manito extra. Pero a no desfallecer.

Ahora bien. No lo digo sólo yo, pero toda persona que usa insulina debería tener un Kit de emergencia de glucagón a la mano para contrarrestar la hipoglicemia severa que causa pérdida del conocimiento, o cuando no se puede administrar azúcar por vía oral. El kit de glucagón debe estar almacenado en un lugar donde todos los miembros de la familia puedan encontrarlo. Yo lo tengo en el refrigerador, junto con la insulina.

Puedo decirles que no he usado nunca glucagón. Es más, con satisfacción desecho cada par de años un kit por vencimiento. Pero a pesar de no haberlo usado y nunca haber tenido un episodio de hipoglicemia severa (hipoglicemia con pérdida de conocimiento), sería muy irresponsable de mi parte y casi un atentado contra mi propia vida, amén de una muestra de soberbia a la que no acostumbro, no contar con el kit para una posible emergencia.

Si nos cuidamos bien, si estamos atentos a los signos que nos avisan que una hipoglicemia se aproxima no deberíamos llegar a utilizarlo. Pero cada organismo es único y siempre hay que estar preparado. En todo caso no basta con que la persona que tiene diabetes sepa cómo usarlo, lo más relevante es que alguien de su entorno sepa cómo actuar frente a la emergencia y por lo menos haya visto el kit y tenga la mediana idea de cómo usarlo llegado el caso. Parece de perogrullo, pero de qué sirve que el que está inconciente sea el único que sepa cómo usarlo…

Para los que no lo saben o son muy nuevos en esto, en Chile se comercializa el GlucaGen HipoKit, del laboratorio Novo Nordisk. Viene en una caja plástica, naranja de 16 cms de largo por 3,5 cms de ancho y 2,5 cms de espesor.
Dentro se encuentra un vial en donde se haya el glucagón en polvo, en forma de tableta, y una jeringa con el solvente (agua estéril) listo para reconstituir la solución.
Dentro de la caja, vienen las instrucciones y algunas sugerencias sobre su utilización. No está de más leerlas.

Atención, para los pacientes GES en Chile. El glucagón está dentro de la canasta de insumos que los diabéticos insulino dependientes debemos recibir. Tenemos que recordarle a nuestro médico que lo incluya en alguna receta y que explicite que es por una única vez. El glucagón NO se pide todos los meses. Por lo general tienen una duración de dos años y si no lo usamos no necesitamos acumular más de dos. Es cierto que en casos de niños que asisten al colegio, sería bueno que haya uno en la casa y otro en la escuela. Yo no soy de la idea de andar con el glucagón para todos lados. No tiene mucho sentido. Sí tiene sentido llevarlo cuando salimos en una actividad poco acostumbrada: un paseo, vacaciones, viajes largos, etc.

Ya les dije que el glucagón de usa en situaciones de emergencia, de hipoglicemia severa, con pérdida de conocimiento, cuando la persona no puede ingerir ni tragar nada por boca. Por lo general, puede que la persona esté convulsionando. En situaciones así, hay que tratar de mantener la calma para proceder cómo corresponde y prestar la ayuda lo más efectiva posible.

Más allá de entrar en la técnica de administración les diré que luego de conversar con varias personas que han debido aplicar el glucagón a un paciente con diabetes y con convulsiones, hay consenso en que el glucagón debe ser administrado… donde caiga. Idealmente en el muslo, los glúteos y/o en el brazo también. La aguja en más larga que la de la insulina, por lo que suele quedar intramuscular. Como es una situación de emergencia, tampoco yo haría mucho distingo si la persona está muy vestida: por sobre el jeans no habrá problema. La aguja es lo suficientemente firme para traspasar la tela. Probablemente algunos profesionales de la salud serán más apegados a los protocolos… Si están dadas las condiciones para seguirlos, háganlo.

Lamentablemente la solución no puede tenerse preparada desde antes, debe prepararse justo antes de usarlo primero sacando la tapa naranja del vial. Atención , pues no poca gente, con la premura de la emergencia, ha roto agujas por intentar pinchar directamente sobre la tapa naranja. Una vez eliminada la tapa, se traspasa el líquido al vial, y sin sacar la aguja se agita para mezclar. Luego se saca para inyectar rápidamente todo el contenido en el paciente. En general se dice que se inyecta todo el contenido si la persona es adulta o un niño sobre los 25 kilos o la mitad si el niño pesa menos de 25 kilos. En este último caso, pasarse un poco de la mitad no hará mucha diferencia, lo importante es aplicarlo.

Después de administrarle la inyección, el paciente debe ser acostado de lado para evitar que se asfixie, en el caso de que se produzcan vómitos. Dependiendo del caso se puede o no acudir a un servicio de urgencia. Eso sí, yo les recomendaría que una vez que el glucagón ha sido administrado, contacten al doctor.

Dicen que la sensación posterior, cuando uno ya se ha recuperado, es muy poco agradable, pero creo que dadas las circunstancias y frente a la posibilidad de sufrir algo peor, no queda otra.

Una vez recuperado, lo más seguro es que el afectado quiera comer algo y sería bueno darle algo liviano, una gelatina por ejemplo.

Lo único que yo quiero es que mis kits de glucagón se sigan venciendo como desde hace 22 años.

No pocas veces surge la duda de qué hacer con nuestros desechos cortopunzantes: jeringas, guías de cánulas de bomba de infusión de insulina y lancetas.

¿Cuántas habré ocupado en toda mi vida de diabético?

Me acuerdo que en la década de los 80, recién diagnosticado, las jeringas y sus agujas venían separadas. Era el propio paciente el que debía poner la aguja haciéndola entrar a presión en la jeringa… Y no pocas veces, al retirar la jeringa del sitio del pinchazo, quedaba la aguja dentro del cuerpo… Al principio no era nada de divertido, pero luego de un poco de práctica lo mejor era cuando uno lo hacia a propósito sólo para conseguir impresionar al testigo de turno.

…Y de ahí al recipiente de la basura había sólo unos pasos.

En Chile, en donde la basura domiciliaria es retirada por personas que pueden tener contacto con ella y considerando que el reciclaje informal expone cada vez a más gente a los riesgos que su manipulación implica, surgen las preguntas ¿qué hago, dónde las boto? Ahí es en donde tenemos que ser responsables y solidarios.

Como es dificl conseguir que una empresa de desechos hospitalarios pase por nuestra casa retirando lo que ya descartamos, lo que varios diabéticos viejos hacemos es poner todo dentro de una botella plástica desechable. En general, yo les rompo la aguja a las jeringas y doblo las lancetas para tratar de inutilizarlas por completo. Y finalmente, cuando se llena la botella, la sello lo más posible y la etiqueto para botarla a la basura…

A la espera de una solución mejor ¿a alguien se le ocurre otra cosa? ¿qué dicen las autoridades?