Un buen amigo me envía el enlace y no es una buena noticia.

Smiths Medical, el fabricante de las bombas de infusión de insulina Cozmo, hoy ha anunciado que saldrá del mercado de la diabetes. Así está publicado en su sitio web.

Más allá de no ser usuario de sus bombas de insulina (yo uso la Paradigm de Medtronic) lamento la noticia, pues un actor importante en el mundo de la diabetes debe detener su trabajo. Aducen razones económicas, de mercado… Y bueno, tampoco podemos ser ciegos y pensar que todas las empresas que nos proveen los suministros son la beneficiencia. Está claro, la crisis nos afecta por distintos flancos.

Sin embargo, no puedo dejar de mencionar que es complicado que el mercado comience a quedar en manos de unos pocos, pues en ese caso los consumidores-pacientes podemos quedar expuestos a sus arbitrios. Más delicado es el tema en Chile, donde sólo hay dos marcas de bombas y una de ellas es Cozmo. ¿Qué sucederá acá?

Ojalá las respuestas lleguen pronto y que la transición a una nueva marca no traiga consecuencias indeseadas en los usuarios de bombas Cozmo. Espero que las bombas no comiencen a fallar y los insumos que se usan con ellas sigan en el mercado por un buen tiempo más. Por lo menos la empresa se compromete a brindar soporte hasta que caduquen los períodos de garantía… lo que en algunos casos no es mucho tiempo más.

Más información: http://www.delteccozmoupdate.com/

Para que no quede la sensación con el post anterior que el uso de la bomba de infusión de insulina sólo nos deja el estómago morado les voy a contar lo siguiente.

En general las cosas pueden hacerse de más de una forma… y más todavía cuando uno tiene diabetes tipo 1 y usa bomba de infusión de insulina.

Con multidosis, una hipoglicemia -por moderada que sea- requiere la ingesta de hidratos de carbono de acción rápida (tabletas de glucosa, cubos de azúcar, líquidos azucarados como jugos, gaseosas, etc.).
En mi caso, una baja de glicemia moderada puedo controlarla deteniendo la bomba. Más todavía si se acerca la hora de alguna comida. Con 55 mg/dL puedo suspender la infusión por unos 15 minutos y, si no he hecho ningún ejercicio excesivo antes, lo más probable es que la glicemia me suba alrededor de 20 puntos sin hacer nada más.

Recuerden que la insulina que circula por mi cuerpo es muy poca comparado con la terapia con multidosis, y en el caso de una hipoglicemia eso es una ventaja significativa.

Pero bueno, esto me pasa a mi y no es una regla. Siempre consulta a tu médico.

Así como ven en la foto de arriba lucía mi abdomen en el último cambio de cánula. Y no llevaba más de tres días.

Esto me pasó con frecuencia cuando usaba cánulas más largas (de 17 mm) pero una de las razones para cambiar a cánulas más cortas (de 13 mm) fue justamente evitar las hematomas.

No se asusten. No me dolió ni fue nada terrible. Simplemente le di a un vaso sanguíneo al momento de ponérmela. Quizás no roté la zona lo suficiente y ya está demasiado vascularizada…

Las glicemias suben por más que uno coma lo mismo y se ponga el bolo correspondiente… Las glicemias suben por más que uno se pase un bolo de corrección…
Pero esas cosas pasan, nos pasan porque tenemos diabetes tipo 1. Si esto mismo me ocurría a veces cuando usaba jeringas. Lo importante es tratar de evitarlo o detectarlo a tiempo, para que una hiperglicemia desagradable no se transforme en algo de mayor cuidado .

Rotar la zona, probar distintos largos y tipos de cánulas, buscar allí la explicación a una hiperglicemia inesperada, y estar atentos al sitio mirándolo de vez en cuando son algunas de las cosas que podemos hacer para prevenir y no lucir el abdomen como mapache .

Me acabo de enterar y estoy muy preocupado
Hay escasez de suministros para bombas Medtronic. Es decir, en la Fundación Diabetes Juvenil de Chile me dijeron esta mañana que no tenían insumos para las bombas.

Entre el paro de los empleados fiscales, que entre otras cosas también involucra a la aduana, y por cierto algo de poca previsión, acá estamos, sin suministros para nuestras bombas.
¿Es posible que esto ocurra? ¿Nos quedaremos con la excusa que el “paro ha impedido desaduanar los pedidos”?
No me parece. Como tampoco me parece que sólo UNA empresa (Tecnika, que más de un problema con el abastecimiento de insumos ha tenido en el último tiempo) sea la encargada de traer al país los insumos para sus bombas.

Los usuarios estamos a su merced, debemos pagar lo que ellos deciden, sin que el mercado (oferta-demanda) opere en forma más transparente.

En apenas un par de oportunidades yo pude comprar las cánulas que mejor me funcionan, las de 13 mm. Casi siempre debía comprar las de 19 mm., que en mi caso me provocan con frecuencia hematomas. La respuesta era simplemente que no había de las de 13…

Si me hacen pagar casi US$ 5.500.- lo mínimo que me pueden ofrecer en la certeza que siempre tendré mis insumos cuando los necesite. Estamos hablando de no sólo un compromiso comercial, sino que además es un compromiso ético. Yo… Y muchos otros hemos optado por el tratamiento con bomba de infusión de insulina porque representa un cambio significativo en nuestra calidad de vida. Hemos probado la multidosis y sabemos que si bien es un tratamiento que funciona, no se compara con lo que vivimos hoy día. Yo, hoy no volvería atrás, no tengo por qué volver atrás… Pero si no me cumplen con los insumos… Ni siquiera tengo la opción de acudir a otra empresa…

Cuando decidí probar la terapia con bomba lo hice con el convencimiento que era el momento: que por fin en Chile se podría optar a las bombas, con un representante oficial, con el respaldo de la marca internacional, con personal profesional, idóneo, altamente calificado. Esto disipaba las dudas que surgían si uno iba al extranjero a comprar la bomba y se la traía luego, tratando de elucubrar un plan para traer los insumos y rogando que la bomba nunca fallase.

Situaciones como el paro de empleados fiscales deben estar cubiertas en el ítem “imponderables”. Estamos hablando, poniéndonos en el peor de los casos, que por un problema administrativo se puede poner en riesgo la vida de una persona.

Si bien es cierto que en nuestro país se comercializa otra marca de bombas, con sus respectivos insumos, éstos últimos son incompatibles con los de Medtronic… Pero también tengo conocimiento que en los Estados Unidos se comercializan algunos de marcas que no son Medtronic, que hacen que la incompatibilidad se solucione simplemente con un reservorio que sí lo permite…

Recuerdo que hace unos años, unos 5 tal vez, en un verano tuvimos desabastecimiento de insulina lispro, Humalog, la única ultrarápida que existía entonces… Y fue terrible… Simplemente no había insulina. Hoy, ese escenario es impensable: tenemos tres marcas de insulina ultrarápida, que si bien sabemos pueden tener pequeñas diferencias de paciente en paciente, en el fondo su absorción y eficacia es igual lo que aumenta las posibilidades de elegir la que esté disponible llegado el caso de una escasez extrema.

¿Cuántos diabéticos con bomba Medtronic hay en Chile? No se, seguro más de cien… Y aunque hubiera sólo uno, ese uno no se merece pasar la incertidumbre de saber si va a poder seguir con su tratamiento sin pasar sobresaltos.

Me gusatría saber qué piensan en la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, a quienes les compré mi bomba. Ellos, como organización representativa de los pacientes debería tener una postura.

Por mi parte, ya tomé contacto con una empresa que está en condiciones de traer los reservorios que nos permitirían tener una alternativa para elegir, en cuanto tenga información concreta la publicaré.

Tengo la suerte que compré insumos hace un par de semanas y tengo para un tiempo, pero los que no lo hicieron… Mmmm… No lo se. Yo creo que los diabéticos que usamos bombas deberíamos conocernos y apoyarnos en instancias como esta. Más de una vez presté insulina un domingo por la noche cuando alguna mamá con horror me llamó porque se le había quebrado el vial de NPH…

Por ahora estoy alerta, muy alerta.

Hace poco estuve con recién diagnosticados con diabetes tipo 1 y sus padres… Y por ahí, cuando les conté que yo uso terapia con bomba de infusión contínua de insulina les surgieron esas preguntas que son naturales: “¿Es lo mejor? ¿Cómo funciona? ¿Qué insulina usa? ¿Cuál es la diferencia? ¿Hay alguna indicación especial? ¿Por qué esta terapia y no otra?”…

En fin. Interrogantes que trataré de responder de a una.
Primero comenzaré con lo que se consideran las ventajas y las desventajas en forma general, de la misma manera que la presentan quienes fabrican las bombas, pero que en mi caso han sido comprobadas en “vivo y en directo” desde hace ya dos años.

Ventajas de la terapia con bomba de insulina

• Mayor Flexibilidad a la hora de comer. La infusión de insulina contínua permite una mayor libertad de horarios y cantidades de hidratos de carbono ingeridos. Por ejemplo, puede retrasarse una comida sin temer a que se termine el efecto de la insulina administrada, como sucede en la terapia con múltiples inyecciones de insulina. El almuerzo del domingo… a las 4 de la tarde de vez en cuando es perfectamente posible sin temor a que nos mandemos una descompensación.

• En la bomba se pueden programar diferentes basales para diferentes momentos del día en función de los requerimientos de insulina. Yo encuentro esta opción muy útil por ejemplo para controlar el aumento de glicemia que se observa en algunos pacientes al levantarse como consecuencia del “fenómeno del alba”. O por ejemplo, programar basales especiales para el fin de semana o vacaciones, cuando uno tiene un inicio de actividades, o la intensidad de las mismas, es muy diferente a la de una semana de estudios o trabajo.

• La terapia con bomba utiliza sólo insulina de acción ultrarápida. Esta insulina tiene un comienzo de acción más rápido, menor duración en el efecto y una menor variabilidad de absorción, por lo que su efecto es más predecible.

• La bomba ofrece la posibilidad de realizar ajustes de insulina de 0,1 en 0,1 unidades de insulina. tema especialmente sensible en niños pequeños, donde esa pequeña diferencia puede significar una hipoglicemia severa o quedarse pegado en una hiperglicemia poco grata.

• Farmacoeconomía. Se usa entre un 30 y un 40% menos de insulina total diaria que en la terapia con multidosis.

• El empleo de la terapia con bomba reduce el riesgo de hipoglicemia. Las hipoglicemias disminuyen y además son más fáciles de recuperar pues la cantidad de insulina en el cuerpo es mínima, sólo la necesaria para mantenerse dentro de los parámetros establecidos.

• Un pinchazo cada tres días y no varios en un día. Esto para cambiar la cánula que se inserta en el subcutáneo.

• Recuperación de los síntomas de hipoglicemia. Cuando llevamos mucho tiempo con diebetes tipo 1, como que los síntomas de “bajas” comienzan a aparecer a niveles cada vez más bajos… peligrosamente más bajos. Al seguir un buen tratamiento con la bomba de insulina, con resultados más acotados, los síntomas de bajas y altas aparecen antes… Y en mi caso, volví a sentir algunos que ya se habían perdido en mi dulce memoria.

Desventajas de la terapia con bomba

• Su alto costo. En Chile no está cubierta por el GES por lo que las personas con diabetes tipo 1 debemos costear de nuestro bolsillo íntegramente tanto la bomba de infusión propiamente tal así como los insumos diarios.

• Con la terapia con bomba el depósito subcutáneo de insulina es muy escaso. Por esto, los pacientes somos más susceptibles de presentar una cetoacidosis rápidamente en caso de interrupción del aporte de insulina. Y esto puede llegar a ser gravísimo. Esta interrupción podría ser una obstrucción del catéter, falta de insulina en el reservorio, agotamiento de la energía de la pila que hace funcionar la bomba, mala instalación del catéter y filtración de la insulina, etc. En todo caso estos hechos pueden ser fácilmente prevenibles con una adecuada instrucción del paciente por parte del equipo que instala la bomba. Como ejemplo les puedo decir que yo, al entrar a la ducha me desconecto con una glicemia de 80 y poco más de 20 minutos después, al volver a conectarme ya estoy en más de 100.

• La bomba debe usarse durante 24 horas al día. La recomendación de desconexión es no más allá de una hora. Por ello hay algunos paciente que dicen sentirse más diabéticos que antes… A mi la verdad me pasó sólo al principio… Después ya me acostumbre y ahora ni la siento.

• Las alarmas de la bomba (sonoras o de vibración) se pueden activar en cualquier momento indicando la necesidad de cambiar el equipo de infusión en momentos poco apropiados… por decir lo menos. Un chiquito de 10 años que usa bomba me decía que le había pasado varias veces en clases… Lo que a él le avergonzaba un poco…

Yo conocía las desventajas antes de cambiarme a esta terapia… pero la verdad es que han sido muy pocas las veces en que las he vivenciado. Hoy no volvería a usar la multidosis, aunque en ese entonces yo tenía buenas hemoglobinas glicosiladas y otra parámetros más, pero es que la calidad de vida me cambioa mi y mi familia… y fue un cambio para bien.