Quiero hacer un mea culpa.
A veces, el vértigo de la vida que vivimos nos lleva a pasar por alto que esto, el blog, no tiene fronteras, y los visitantes son parte de una comunidad virtual, de gente que tienen en común el diagnostico propio, de un hijo o familiar de esta condición que es la diabetes. Y como tenemos tanto en común, a veces olvidamos que nuestra comunidad no tienen fronteras… y algunos (yo en este caso) tocamos algunos temas que son súper locales, pero que no por ello pueden ser evitados. Y con locales me refiero a Chile.
Y como alguien me preguntaba por un tema de ciertos reportajes… acá va una pequeña explicación para los “extranjeros”.
Ocurre que en Chile existen dos sistemas de salud: uno público y otro privado. Justamente, en la perspectiva de eliminar algunas de las diferencias que se producen es que el gobierno pasado ideó un plan, llamado en un comienzo AUGE (Acceso Universal de Garantías Explícitas) hoy GES (Garantías Explícitas en Salud) que buscaba precisamente garantizar el acceso a la atención médica mínima de la población para una serie de patologías.
Y una de ellas es la Diabetes Tipo 1.
En palabras simples, el Estado, a través de un decreto fijaba las normas para que a mí, ya sea en el sistema en que esté (privado o público) se me brinde la atención y el coste de los medicamentos que necesito para mi tratamiento mensual pagando yo, de mi bolsillo, una pequeña cantidad.
Las dudas surgieron en un comienzo cuando quienes estábamos en el sistema privado vimos que las canasta de medicamentos que fijaba el gobierno para la diabetes tipo 1 no incluía insulina ultrarápida, ni Lantus, ni todos los controles diarios de glicemias a los que estábamos acostumbrados.
Luego de un comienzo complicado, más que nada por la mecánica del proceso (ir a nuestro sistema de salud, declarar que somos diabéticos, esperar que ellos te manden a su médico, volver con la receta… ir a la farmacias… etc.) el proceso inició su marcha… en algunos casos a tropezones y en otros muy bien.
Antes yo pagaba entre $150.000.- y $200.000 mensuales (algo así como entre US$ 277 y 370) sólo en insumos (insulinas, tiras, lancetas, etc.) sin contar el esfuerzo que hacía para ahorrar usando las jeringas y las lancetas hasta que doliera… O comprando los viales (frascos de insulina) para rellenar los cartuchos (cartridges) porque eran más baratos pero así no exponía toda mi insulina a las inclemencias de los acarreos diarios…
Y comenzó a regir el AUGE el 1 de julio del año pasado, me incorporé, y así fue como luego de pasarme casi 19 años pagando todo de mi bolsillo, comencé a pagar sólo $6.170 cada mes para costear mi condición (algo así como US$11.-) ¿Parece increíble, no?
Pues hay que creerlo. Y este año, el valor se reajustó en mi caso a $11.570 (poco más de US$21)… y me siguen entregando mi Lantus, mi Novorapid, mis 150 jeringas (para el mes), mis 180 tiras para glicemias y sus correspondientes lancetas… Y así, con variaciones más, variaciones menos (hay gente en el sistema privado que no paga) es asunto está funcionando.
Entonces… de verás que iba a explicar el reportaje… Lo que quería hacer un noticiero de televisión especialista en hacer denuncias era buscar los problemas del sistema: si con el alza nos quitaron insumos, si nos cambiaron la insulina… Cosa que he sabido ha ocurrido con pacientes tipo 2, pero parece que han sido casos tan puntuales, que no dan para acusación, aunque creo que cualquier paciente diabético, al que arbitrariamente se le cambia, por vía administrativa su tratamiento, tiene el derecho a quejarse y pedir las explicaciones que corresponda.
Entonces… ¿ha habido problemas? Los ha habido, en casos puntuales, más por inoperancia de los funcionarios, por problemas con los sistemas informáticos, por desidia tal vez… No quiero juzgar…
Pero pregunto… ¿en qué otro país en vías de desarrollo los pacientes de una condición crónica tienen acceso a sus insumos a un costo tan bajo?
En el sistema privado los problemas son menores… Lo que nos queda como sociedad es fiscalizar que en el sistema público se cumpla con el espíritu de la ley: garantía de igualdad para todos. Porque sabemos que en nuestro Chile, en sus hospitales públicos, se sigue recetando Wosulin (la insulina que viene de la India sin estudios serios). En los hospitales públicos se les sigue dando sólo un par de tiras diarias a sus pacientes para que “controlen” sus glicemias… Y esos pacientes no tienen los recursos para asistir al sistema privado… Es algo que he destacado en un par de entrevistas que me han hecho en los últimos días… pero no aparece publicado.

Les invito a ver el sitio donde tengo algunas cosas escritas sobre el tema con más detalle en estemismo blog bajo la categoría GES. . Y por favor, sean críticos.

Observen qué pasa a su alrededor con respecto a la diabetes: ustedes son los embajadores que deben “representar” a está “nación” de Diabeteslandia y defenderla de los ataques injustificados.
Hoy leía en el diario que se murió uno de los fundadores de Pink Floyd… Y dice que la diabetes lo mató. ¡Qué horror de titular! Qué mal nos hace! Si lo que lo mató fue su nulo control, fue no darse cuenta a tiempo que la diabetes no mata ahora, sino pasado mañana, pero porque no la tomamos en cuenta hoy. Amén de otros problemas que el caballero tendría, uno no se muere de diabetes. Mi abuelo paterno, diagnosticado 5 años después que yo, se murió hace 7 años sin piernas y casi ciego porque nunca se cuidó… Yo todavía estoy enterito… y pretendo estarlo por harto tiempo más… Porque también quiero ser abuelo y mi hijo tiene recién 8.

Justamente es el buen control hoy, invirtiendo en prevención lo que significará millones en ahorro en el futuro. Si todos sabemos que los problemas vasculares, renales y de la vista acarrean una serie de tratamientos muy costosos… y hasta la invalidez en muchos casos.
Es ese el argumento para justificar cuatro, cinco, seis glicemias diarias y más… Ese es el argumento para justificar las tres, cuatro o cinco inyecciones diarias de insulina, frente a esa tía o abuelita… o vecina que dice “Pobrecito el niñito… para qué lo pinchan y lo hacen sufrir tanto”. Señora! No sufre… y así está bien controlado… y puede comer de todo… y no se preocupe, porque mientras lo eduque en todo lo referente a la diabetes y él aprenda, no le van a cortar las piernas, no se va a quedar ciego… y va a hacer una vida normal.

Sabían que el laboratorio Pentafarma informa en su web que las autoridades brasileñas aprueban planta de fabricación de insulina de WOCKHARDT, los que fabrican wosulin… Hay que estar atentos.

Creo que en esto de la diabetes nunca se deja de aprender. Y alguna vez lo dije, el diabético que sabe más vive más.
A veces me repito un poco, perdonen, pero cómo no decirles que siento que la diabetes me hizo otra persona, alguien mejor. Yo tuve una vida de 18 años antes de la diabetes… Y hoy ya llevo 20 de otra vida, una vida mejor.

…Continuación.

Ayer fui a retirar mi “primera canasta de segundo año”, así que cuento mi experiencia porque puede servir y aclarar algunas dudas.
- El valor que me cobran como copago a partir de este segundo año de afiliado al sistema GES es $11.570… y esto es el tope pues está fijado por el Ministerio de Salud. Más allá del alegato propio del que se puede sentir afectado, las Isapres están cumpliendo la ley y no están haciendo nada que no se les permita al aumentar el copago. Por lo que creo que los reclamos deberían apuntar más que nada hacia el ministerio (para que explique el porcentaje de alza) y a las Isapres sólo en el sentido de no haber informado oportunamente el nuevo costo. Es decir, así como se nos avisa a los afiliados con 90 días de anticipación el alza del costo del plan al que estemos suscritos, en esta ocasión debió ser algo similar.
- Yo recibí lo mismo que he venido recibiendo siempre: mis tiras, lancetas, las jeringas y la insulina (esta vez sólo Lantus pues por ajustes no me correspondía NovoRapid). Las cintas de cetonuria y cetonemia creo que sólo están en la canasta de debut de diabetes, y no como parte del tratamiento mensual, por lo que si alguien las recibió… pudo ser un error más del “sistema”.
- Puedo decir de buena fuente que Wosulin no está hoy en la canasta de Vida Tres ni Banmédica.
Ante mi planteamiento del temor que reinaba en algunos afiliados, me comentaron que las Isapres sólo incorporaran Wosulin a su canasta el día que le Sochem (Sociedad Chilena de Endocrinología) emitiera un informe validando el uso de dicha insulina en pacientes chilenos sin ningún riesgo comprobado para su salud.
Para los que no lo saben, cuando la Sochem dijo que no había estudios ni publicaciones validadas internacionalmente para recomendar su uso en Chile, el laboratorio Pentafarma dijo que los presentaría con casos chilenos (todavía esperamos el estudio)… Se comenzó a realizar el estudio en el Hospital San Juan de Dios, el cual debió suspenderse por reacciones adversas de los pacientes. Por lo que hoy, dicho estudio NO EXISTE. Y hasta donde yo se, no se ha re iniciado. Lo que no significa que no se esté entregando Wosulin en los hospitales públicos, eso sigue ocurriendo.
Les agrego, Wosulin no está hoy en el mercado para ser comprada en forma particular. Si bien es cierto que si entran a los sitios web de las distintas cadenas de farmacias y van al enlace de información de medicamentos y por ahí pueden llegar a Wosulin, es porque dichos sitios le compran el servicio de un tipo de Vademécum a otra empresa. Si llaman a los teléfonos de las farmacias les contestarán que ellos no venden Wosulin (No se tomen la molestia, yo ya lo hice ). Por lo que si las farmacias no tienen para la venta esa insulina, es porque las isapres no se las han pedido dentro de sus exigencias para licitar el convenio.
Otro dato. La glargina (Lantus) de Wosulin recién se lanza ahora a fines de año en la India… No creo que los del Laboratorio Pentafarma sean tan cara de… para traerla de inmediato a Chile… Espero que antes llegue Levemir, de Novo Nordisk.
- ¿Por qué hubo problemas este mes? Por los ajustes al cumplirse un año de iniciado el sistema. Porque no todos los funcionarios están lo suficientemente informados (claramente somos nosotros los que debemos hacer un pequeño esfuerzo e ir “educando”… aunque cueste tiempo). Se incorporaron nuevas patologías GES, cambiaron códigos, aumentó el copago… Y para más remate, en las Farmacias Cruz Verde (en convenio con VidaTres) también cambiaron su sistema de venta e inventario para poder estar en línea y entregar un mejor servicio y responder a la demanda originada por el aumento de pacientes GES. Ayer me demoré como una hora en la farmacia… tuvieron que hacer todo en forma manual. En todo caso yo ya estaba advertido y llevaba paciencia de sobra.
- No quiero aparecer defendiendo a las isapres, pero reflexionemos. Todos dudábamos al principio de que tanta maravilla fuera cierta: nos iban a entregar prácticamente todo lo que necesitábamos, por la módica suma de $6.170.- Pero las isapres están entregando más de lo que la ley los obliga. Está escrito que el copago se reajustará todos los años. ¿En qué porcentajes? Los fijados el Ministerio de Salud. Me pregunto cuál será el tope entonces. Y concluyo que lo más razonable sería que en algunos años, todos quienes estemos en Isapres paguemos efectivamente el 20% de la canasta… pero de la canasta que cada uno tenga en particular. Mi boleta de ayer en la farmacia decía $110.724. O sea, debería haber pagado $22.145.- Perdonen, pero a mi me parece razonable. Es la ley por lo de más. Que por ahora, la canasta que “vale” es la del ministerio y su copago es $11.570 según decreto es otro tema, y si ellos la “mejoran” (cosa que las isapres no quieren hacer porque consideran que ya está “muy mejorada” con ultrarápida, con Lantus, con 5 glicemias diarias en promedio entre otras) tendremos que ver que efectivamente los pacientes que se atienden en el sistema público vean nuevos beneficios. Escuchar que gracias al copago aumentado los hospitales entregaran Lantus y Ultrarápida sería un logro. Más tiras para glicemias, sería re bueno. No se si ahora eso ocurrirá.

¿Que nos queda? Simplemente exigir el derecho a estar informados, oportunamente. Exigir las prestaciones que están incorporadas en el decreto, o sea Nutricionista de todas maneras. Educación de todas maneras. ¿Alguien tiene el teléfono que debería estar disponible 24 horas para comunicarse con alguien del equipo “multidisciplinario” que debe estar a disposición del paciente diabético Tipo 1? Creo por ahí puede estar el camino para “mejorar” el sistema.: que no le digan a alguien que la consulta con la Nutricionista no está incluida… O que no le corresponden jeringas porque usa cartuchos… O tener que explicar, como mi caso, que la Lantus yo la uso en dos dosis y por eso necesito dos jeringas diarias para eso…

A seguir atentos.

Hace un tiempo escribí, a modo de balance, sobre mi experiencia con el Sistema GES en mi Isapre (Vida Tres). Y la conclusión era que con ciertas deficiencias del todo mejorables me sientía más que satisfecho. Por primera vez, en mis largos 20 años de diabético, estaba recibiendo un beneficio acorde con mi patología… Y me lo estaba entregando la Isapre en la que he estado casi desde siempre.
Sin embargo, al cumplirse un año de la entreda en vigencia del famoso plan en los sistemas de salud, estoy preocupado.
Estoy preocupado porque el pasado lunes fui a mi isapre a buscar los bonos para retirar mi canasta mensual… Y por alguna razón que todavía nadie me explica, “el sistema pide el envío de la receta nuevamente para ser visada”. Una receta que yo entregué el 23 de mayo y que tenía una validez de 3 meses (como todas las que he presentado). Sin embargo, cuando voy a retirar mi bono para acudir a la faramacia por mis insumos… no puedo acceder a ellos “porque el sistema es así”.
Volvemos a una de las discusiones primigenias de todo este cuento: ¿qué hubiera pasado si no soy un diabético ordenado y previsor y no me quedara insulina para inyectarme mientras espero que “visen” mi receta?
Vamos! El paciente diabético Tipo 1 necesita la insulina hoy, no mañana. Y lo que no me inyecté ayer, no me lo puedo inyectar hoy.
Todavía no me llaman… Y la fecha de entrega se empieza a correr… Si me lo dan mañana 6 habré perdido 4 días… ¿Quién responde por ello?
Más todavía.
Como muchas cosas en este país, me entero que en algunos casos, a otros afiliados diabéticos Tipo 1 sus isapres les han reajustado el valor de la canasta en casi un 100%… Y que han eliminado de su listado algunas de las insulinas que ya estaban dando y la han reemplazado por… advinen… Wosulin.
Esto no haría más que confirmarme los rumores que escuché hace un par de meses…

Mmmm… De ser así, yo me bajo en la próxima estación… Pero antes voy a pedir que me devuelvan el pasaje, porque no es el recorrido que yo pagué.

Continuará…