Este post no es para hablar de bombas de insulina. Es simplemente para contarles que viajo al 19 Congreso Mundial de Diabetes que organiza la International Diabetes Federation. Este año será en Cape Town, Sudáfrica, desde el 3 al 7 de diciembre.
Lo sabía desde agosto pasado, pero hasta no tener todo en regla no me “sentía” viajero.
Ya tengo los pasajes y la confirmación de mi participación como delegado de la FDJ de Chile. Las gracias miles a la gente de la Fundación, que confiaron en mi para esta ocasión.
Parto el próximo jueves 30 por la mañana, a las 8. Será un viaje con escalas en Sao Paulo y Johannesburgo para llegar el día viernes 1 de diciembre a las 12:30 locales (7:30 Am de Chile) a Ciudad del Cabo. Es un lindo país por lo que me han dicho quienes conocen, pero este viaje no es de placer, así que ya veremos si queda algún tiempito para el turismo.
Veremos qué pasa allá. De qué se habla. Qué se dice de lo nuevo, si lo hay… En fin.
Espero traer noticias que sean alentadoras para todos. O al menos la confirmación que vamos por buen camino.

La verdad es que una de las mayores preocupaciones que tenía antes de comenzar a usar la bomba de infusión de insulina Paradigm 715 de Medtronics era cómo lo haría para dormir con ella.
Si bien es cierto que tengo lo que podríamos llamar un “buen dormir”, sin vueltas como trompo ni aparecer con la cabeza a la altura de los pies al otro día, me imaginaba enredándome y casi ahorcándome por el catéter que en el caso de la bomba que uso sólo mide 60 cms.
También imaginaba que en una de esas, iba darme vueltas muy bruscamente y de un solo tirón la cánula saldría de mi abdomen dejando fluir la insulina fuera de la bomba, dejando la cama “mojada” y a mi con una cetoacidosis de esas que ni les explico mejor…
Me dicen que los niños ponen la bomba en el bolsillo de su pijama… Es que yo no tengo bolsillo… porque no uso pijama… Nunca he usado… Bueno, alguna vez… pero ya no… Entonces, ¿cómo lo hago?
Me pasé dos semanas durmiendo un poco menos profundo, con la excepción de un par de días en que el cansancio pudo más… Y no pasó nada. Me di vueltas para un lado y para el otro y la bomba incólume. Un día me sorprendí pues amanecí hacia mi derecha y la bomba estaba a mis espaldas, casi colgando de la cama como si nada. El adhesivo del parche que afirma la cánula es muy potente, puedo asegurarlo.
Yo ya le había contado estas cosas a Bárbara Alvarado, la encantadora enfermera de Tecnika que hace toda la capacitación y el seguimiento de los pacientes, y ella me había dicho que para estos casos, y entre otras cosillas, los genios del marketing habían ideado un cinturón de elástico y velcro que sirve para afirmar la bomba al cuerpo. Se usa para dormir, para hacer ejercicios, para llevar a diario si lo que quieres es mayor seguridad…
Y ayer por la tarde lo trajo a mi casa.
Y aunque suene raro, ahora si que no siento nada de la bomba. Como el cinturón está hecho de un material muy suave, al quedar perfectamente ajustado a la cintura no se siente la dureza del aparato electrónico, nada de nada… Y para dormir, es una maravilla.

A lo mejor son cosas mías nada más, pero dormirse con la casi certeza de que al menos si te mueves no vas a quedar “unplug” por el resto de la noche, es un alivio que se agradece.

Gracias Bárbara por favor concedido.

Una de las ventajas de las bombas de insulina (al menos las de última generación) es la posibilidad de tener más de un tipo de bolo para infusión de insulina a la hora de las comidas.

Este fin de semana, y con ocasión de algunas celebraciones familiares pude usar con propiedad los distintos tipos de bolos…

Así por ejemplo está el bolo normal, que se podría decir que es al que están más acostumbrados las personas que utilizan bomba de insulina. La dosis de insulina es calculada en función de la cantidad de carbohidratos a ingerir y la glicemia del momento. Es como el básico de los bolos, salvador y que sirve para una comida normal. Yo he tenido muy buenos resultados aplicándolo, sobre todo que estoy en una fase de aprendizaje

El bolo cuadrado, que proporciona la insulina en un periodo de tiempo determinado, que puede ser desde 30 min a varias horas, puede ser útil en ciertas ocasiones:
- Por ejemplo, en fiestas o reuniones especiales, cuando se está comiendo durante varias horas.
- Si se come muy lentamente.
- Cuando hay problemas de digestión o esta es especialmente lenta, como cuando existe gastroparesia (una complicación crónica que enlentece el vaciado gástrico) o después de haber ingerido una comida con alto contenido en fibra o con un bajo índice glicémico.
- Una comida con un alto contenido de grasas (como una pizza).

La duración del bolo que se va a programar va a depender de cada situación. Así si lo que se planea es que se va a comer durante varias horas, se puede calcular la dosis de insulina y hacer que pase durante las horas que se estime que se va a estar comiendo.

El bolo dual es como una combinación de un bolo normal y un bolo cuadrado. Así se puede programar que pase una cantidad determinada de insulina inmediatamente y el resto en un bolo extendido. Al administrar la insulina de esta manera se puede evitar las hipoglicemias que algunas personas experimentamos cuando comemos una combinación de alimentos tales como vegetales y grasas…

Por ejemplo, se podría usar este bolo cuando se quiere “cubrir” los primeros carbohidratos de un cóctel y en los que posteriormente vamos a seguir comiendo de una manera pausada.
En aquellas ocasiones en que se come una comida que contiene carbohidratos y una alta proporción de grasas (una hamburguesa doble con queso y papas fritas en cualquier restaurante de comida rápida).

Definitivamente esta es una cuestión de ensayo y error, como me ha pasado los últimos 20 años. Sólo el uso y la experiencia me dirán qué es lo más recomendable. Deberé equivocarme para ver que “es lo recomendable” según mi metabolismo…
Y llevo poco más de dos semanas no más.

Ya somos amigos.
Hace todo lo que le digo. Me sugiere qué hacer en algunos casos… Me recuerda que me mida una glicemia. Me deja comer lo que yo quiero a la hora que quiero… Eso sí, me pregunta primero para sugerirme la cantidad de insulina que me corresponde.
Me dice toda la insulina que he usado, saca promedios. Calcula cuánta me queda y para cuántos días.
Hasta me despierta si se lo pido.
Me hace la vida más fácil. Me da más libertad. Ya no me siento tan diabético como al principio. Sí me siento haciendo lo correcto por mi bienestar. Mi calidad de vida ha mejorado. Me siento mejor, no distinto, mejor.
Me gustó y han sido sólo 10 días de conviviencia…
¿Qué vendrá más adelante? Habrá que vivir no más.

A poco más de una semana de ponerme la bomba puedo decir que todo va bien.
Ya prácticamente encontramos las basales que necesito y lo mismo se puede decir de los bolos.

En todo caso, esta mañana ocurrió algo inesperado, pero no menos frecuente según me han dicho.
Me fui a pasar el bolo para el desayuno y la bomba me dijo que no podía infundir. ¿Problemas con la cánula? ¿Se tapó en alguna parte? Vaya uno a saber. Con algunas suposiciones en mi cabeza de cómo solucionar el inconveniente (afortunadamente me había controlado 68 a las 6 AM y 78 a las 8:45) llamé a Bárbara Alvarado, la enfermera de Técnika SA, que está ahí, justamente atenta a estas situaciones y recibiendo un informe diario, un par de veces en la jornada, sobre mi estado.
Lo primero que hicimos fue desconectar la bomba y chequear que estuviera pasando insulina. La gotita se vio inmediatamente en el extremo del catéter. De todos modos usamos la función “cebar” para pasar un poco más insulina y corroborar que saliera sin problemas.
Y me conecté de nuevo. Y pasé el bolo para el desayuno… Y pasó de una. ¿Un pequeño depósito de grasa tal vez?
Estas cosas ocurren. Y es bueno que pasen en este período de prueba. Por ello es que siempre hay que estar muy atento, pues como el depósito de insulina en el subcutáneo es mínimo, cualquier interrupción del bombeo de la insulina puede desencadenar una cetoacidosis en poco tiempo. Entonces, lo que se requiere es un control permanente, más acucioso y ante cualquier sospecha, verificar el estado de funcionamiento de la máquina… y chequeo de glicemia de inmediato.

Insulina basal: insulina que proporciona una concentración baja y constante de insulina al cuerpo, durante todo el día; puede ser administrada mediante inyecciones de insulina de acción intermedia o prolongada o mediante liberación continua de insulina de acción rápida, en una bomba.

Esto último es lo que ocurre en mi caso. Y al ser un instrumento de precisión la bomba de infusión contínua de insulina, la posibilidad de entregar una basal de acuerdo a los distintos requerimientos de mi organismo durante el día es invaluable.
Aún considerando que la insulina glargina (Lantus por su nombre comercial el Chile) es un gran avance, el hecho de no poder manejar su absorción (aunque digan que dura 24 horas eso no es verdad en mi caso) hace que a veces haya bajas o altas inesperadas.

El “goteo” contínuo, de un solo tipo de insulina, hace que todo sea más fisiológico.
Hoy tengo ya seis basales seteadas en la bomba, de acuerdo a mis requerimientos. Y me siento re bien. Veremos en los próximos días qué ocurre.

Por otro lado, siguiendo con la cosa práctica, puedo decir que las bajas han disminuido notablemente (el jugo me está durando más en el refrigerador), y se suben más rápido. Y cuando ha habido una alta, ya sea fruto del período de ajuste o por un error en el conteo de carbohidratos, la corrección no ha generado las clásicas molestias que a veces tenía al inyectarme un bolo de más de 3 unidades para bajar los 200 de glicemias. Es decir, se produce una baja más gradual, sin malestar ni dolor de cabeza.

Unas pocas líneas para el conteo de carbohidratos.
Sin dudas que se requiere un repaso (sobre todo para los que ya llevamos años y a veces damos por sabidas algunas cosas y la verdad es que se han olvidado). Como uno de los parámetros con los que trabaja la bomba es la relación insulina - carbohidratos (una unidad de insulina para cuántos hidratos de carobo me sirven, en términos simples), es fundamental saber lo que tiene cada alimento, sólo así se inyectará lo adecuado y no nos expondremos a una baja o alta indeseada…

A propósito, mejor los dejo porque me voy a repasar.

Podría ser un poco de mala suerte.
Max, mi hijo, ha estado casi todo el día con 39 de temperatura. Y yo he tenido dolores musculares y algo de cefalea. Casi siempre, es la forma en que la gripe me avisa que se viene en un par de días. Por lo demás, las glicemias también me suben.
Ahora, igual es raro, sólo me han subido las de después de almuerzo…
En fin. El ajuste es materia de mi médico, la enfermera y yo.

Lo que no puedo dejar de contar es algo que se ha repetido los últimos tres días.
Cuando converso con personas que saben que soy diabético, pero que no tienen un conocimiento más profundo, y les muestro de buenas a primeras la bomba sin decirles agua va, ponen una cara de preocupación y la pregunta “¿Pero Marcelo, qué te pasó? ¿Por qué estás usando eso?”. Claramente creen que es algo grave, que me descontrolé y ya no queda más remedio que “conectarme a una máquina”.

Por otro lado, cuando me levanto la camiseta y les muestro la bomba al tiempo que digo: “Mira, estoy usando lo último en tecnología para el tratamiento de la diabetes”, me miran con cara de pregunta y luego dicen “Ah, sí? Que espectacular. De qué se trata?

Y ahí está el punto. Creo que es fundamental que este tipo de tratamientos, no tan modernos, pero comprobadamente efectivos deben ser difundidos. Si ni siquiera el “honorable cuerpo médico” lo conoce, a menos que esté muy involucrado en el área.
Será tarea de los propios pacientes generar las preguntas, que deberán ser contestadas por sus médicos, con respuestas satisfactorias, no evasivas.
Será tarea de las empresas que están apostando por traer a Chile un producto que bien usado puede ser la alternativa a los pinchazos seguidos, instruir a todos los estamentos, para que el día de mañana, me levante la polera y nadie me pregunte ¿qué te pasó Marcelo?

Yo creo que esto es un poco como subirse a un avión: sin dudas que el despegue es lo más complicado, hay algo de tensión, estamos más alertas, vamos pegados al asiento… y cuando ya alcanzamos la altura y la velocidad apropiada, casi nos olvidamos que estamos a miles de kilómetros del suelo y nos desplazamos a una velocidad increíble.

Parece que en el tema de la bomba, ya estamos a punto de alcanzar la velocidad crucero. Por ahí queda ajustar un par de dosis y estaríamos, lo que no es menor, considerando que apenas llevo 5 días.

Cosas prácticas. La bomba la “siento”, la siento en el cinturón del pantalón, la siento cuando me subo a mi auto y debo ponerme el cinturón de seguridad y entonces hay que mover la bomba para que no moleste ni le de el sol directo; pero la cánula que está bajo mi piel no la siento, para nada.
Ya hice un cambio de cánula y todo bien, eso sí parece que pasé a llevar un vasito sanguíneo pues hay una pequeñísima pintita de sangre que se visualiza a través del parche.

El parche es a pueba de agua y queda firmemente adherido a la piel. De hecho me costó sacar el primero, supongo que me acostumbraré a medida que pruebe la fuerza que debo hacer para sacarlo de una vez. Me he bañado sin inconvenientes. Claro, debo desconectarme eso sí primero. El sistema es simple, rápido, higiénico… Y puedo estar hasta una hora desconectado sin problemas.
El aplicador que se usa para insertar la cánula bajo la piel intimida, es bastante aparatoso pero funciona correctamente. Es una mecánica similar a la de los lanceteros que usamos para las glicemias. El movimiento es tan rápido, tan limpio en su trayectoria que uno no se da ni cuenta cuando ya tiene la aguja guía bajo la piel; aguja que luego se retira para dejar sólo la cánula. Eso sí, hay que hacerle caso a la enfermera para verificar que el ángulo sea el correcto antes de apretar el botón del aplicador. O sea, todo cuestión de práctica.
A la hora de dormir, tampoco he tenido problemas. Si usara pijamas con bolsillo podría ponerla allí. Afortunadamente tengo un buen dormir y me basta ponerla a mi lado. No se me ha despegado, no se me ha enredado, ni nada de lo que uno podría imaginar.

Hay momentos en ni me doy cuenta que ando con la bomba… parece que estoy alncanzando la velocidad crucero.

Seguro que lo que más debe costar al comenzar la terapia con bomba de insulina es encontrar las dosis justas, dar en el blanco sin hacer pasar al paciente por muchas altas y bajas.

Se habla que la insulina basal se reduce… ¿Pero cuánto? En mi caso, ya llegue a un 32% menos. El resto… todo depende.
Depende de la hora del día, de la actividad, del tipo de carbohidratos.

Hoy experimenté eso de ir a un restaurante de comida rápida. Una glicemia, el pedido del menú, el plato frente a mi, la bomba entre mis dedos y a programar el bolo de insulina. Un par de horas después, la bomba me avisa que es hora de la glicemia post prandial para verificar cómo vamos… Y vamos bien.

En cuatro días casi hemos ajustado todos los horarios a la insulina que en realidad necesito. Todavía falta una pequeña sintonía… Pero es casi nada.

Sin lugar a dudas que nada de esto hubiera sido posible sin la guía de la doctora que me indicó la bomba.
A raíz de que mi doctor no se encontraba en el país, le pedí a la Dra. Ethel Codner que me la indicara. Ella, gentilmente accedió. Ya nos conocíamos de antes así que eso no fue problema… aunque ella sea endocrinóloga infantil (y muy destacada por lo demás).
Por otro lado, el soporte que brinda la enfermera a cargo del programa de Tecnika S.A., Bárbara Alvarado, es increíble… O a lo mejor es como debe ser no más… sólo que no estamos acostumbrados. Muy cálida, didáctica, preocupada, profesional… Llamando diariamente, con su teléfono alerta, súper coordinada…

Los tres formamos un equipo y nos comunicamos diariamente para evaluar la situación y tomar decisiones.

Pero que nadie se mueva al engaño: creo que el paciente que se inicia en la terapia de bomba (o sus padres en el caso de los más chiquitos) es el personaje más importante.
La máquina es eso, sólo una máquina que debe ser programada por un ser humano. Y por cierto, a lo mejor leyendo el manual aprendemos a ocupar como corresponde cada botón, cada función… Si embargo, para llegar a eso hay que manejar y conocer a cabalidad las distintas variables que la bomba nos permite programar.

¿Qué es la insulina basal? ¿Qué es el bolo? ¿Qué es la sensibilidad a la insulina? ¿Qué es la relación insulina - carbohidratos? Son temas fundamentales que deben ser conocidos y manejados con destreza por el usuario-paciente. Si queremos que la bomba nos de libertad, debemos mostrar conocimiento y responsabilidad.
¿Pero no es acaso lo mismo que escuché la primera vez que oí hablar de terapia con multidosis? Así no más es, por lo que en mi caso, esos conceptos ya están internalizados.

Una bomba de insulina no es la panacea, no termina con la diabetes de uno ni nos permite descuidos. Muy por el contrario, requiere mayor atención. Y es justamente ahí donde podremos discutir si nos hace más o menos diabéticos.

En mi caso, los años de diabetes, el tiempo dedicado a aprender, las preguntas que he hecho a las personas adecuadas, el intercambio de experiencias con otros diabéticos tipo 1, me han servido para acortar los plazos que normalmente le toma a alguien que lleva menos tiempo con esta condición aprender a usar la bomba correctamente.
Porque si de apretar botones se trata, sabemos que la generación de nuestros hijos y sobrinos nació con el control remoto en la mano…

Hoy, el apoyo de quienes están conmigo en esto, haciendo las cosas bien, con un protocolo adecuado, me permite minimizar los riesgos y probar, casi con los ojos cerrados, dar justo en el blanco.

Llevo re poco con la bomba en el cuerpo… Pero hoy, a la hora de almuerzo, atrasado a propósito para ver cómo andaba la basal a esa hora, sentí algo raro. No me había ocurrido antes.
Por cierto que todo el “rito” de medir la glicemia, internalizar cómo estaba, “ver” cuánto voy a comer, sacar la jeringa, pensar la dosis, cargar la jeringa e inyectar, después de tantos años ya se hace casi en forma automática.
No pocas veces la comida se enfriaba porque la máquina estaba en el segundo piso, o no había puesto más jeringas y las últimas las boté… o las tiras se habían acabado.
Pero hoy la glicemia la hice mientras se calentaba la comida y al sentarme a la mesa… ya no había que abrir el bolsito y sacar la jeringa, sólo tomar la bomba, ingresar la glicemia, ingresar los hidratos de carbono y la máquina se preocupa de los cálculos… exactos.
Fue una sensación extraña, de verdad, ni siquiera se me ocurre con qué compararla. Pensaba que la máquina se estaba “preocupando” por mi, para hacerme sentir bien, mejor, para protegerme…
¿Serán los 20 años de diabetes los que me hacen pensar estas weás? ¿O que de tantas hipoglicemias en mi vida ya me quedan re pocas neuronas? ¿Será que al ir a buscar mis insumos GES me dio lo mismo que me dijeran en la farmacia “¿Le podemos quedar debiendo la Lantus?, mire que se nos acabó…” Acuérdense que en la terapia con bomba sólo se usa ultrarápida.

No se. Dejemos que sigan corriendo los días con la bomba a mi lado para ver hasta dónde llegan mis divagaciones.