La Bárbara se ha portado increíble conmigo durante todo el tiempo que he estado usando la Bomba de Infusión de Insulina Paradigm 715, de Medtronics. Y ahora que debo devolver la bomba que estaba en préstamo, le rindo el homenaje que se merece.
Conocí personalmente a la Enfermera Bárbara Alvarado el 13 de julio del año pasado. Ese día, junto a Mieco Hashimoto (de Medtronic Brasil), estuvo participando en una charla sobre bombas de insulina en la Fundación Diabetes Juvenil de Chile. Era casi la presentación oficial de esta terapia que por fin llegaba a Chile con todo el respaldo que se requiere.
Sin embargo la historia comenzó unos meses antes, en el verano, cuando recibí una llamada de Cecilia Figueroa Zaror, en ese entonces Gerente Comercial de Tecnika S.A., empresa dedicada a la comercialización de insumos médicos.
Cecilia es enfermera y está casada con un ex jefe de mi esposa, y en esa condición nos conocimos y supo de mi diabetes y los años que ya llevaba con terapia de multidosis.
Su llamado respondía al deseo de saber mi opinión sobre las bombas y si el ambiente en el que yo me desenvuelvo estaría receptivo a la llegada de esta terapia. Ellos estaban en conversaciones para conseguir la representación de la marca líder en bombas de insulina Minimed de Medtronic.
Yo le dije que pensaba que el mayor inconveniente sería el costo, más todavía con la entrada en vigencia del Plan AUGE, donde obviamente no estaría incluida en los beneficios. Por otro lado, el tema de la educación e información a los médicos para que se atrevieran a indicar bombas como una mejora en el tratamiento era un tema crítico también. Sin embargo, le dije que de concretarse la representación, sería una excelente noticia, pues hasta ese momento los pocos diabéticos que usaban bombas en Chile, aparte de costear el precio del aparato, debían desembolsar no poco dinero en el viaje que implicaba ir hasta USA a ponerse la bomba.
Desde el comienzo yo dije que frente a la disyuntiva que significa el costo de la bomba, que sin la bonificacióon del sistema de salud del país que sea (cuesta lo mismo aquí en Chile o en USA), prefería gastarme los US$ 6.500.- en un viaje a Europa con mi esposa e hijo. Y así se lo dije a Bárbara y Mieco el 13 de julio aquel. Y Mieco me encontraba toda la razón. También me dijo que en términos objetivos, teniendo yo una hemoglobina glicosilada de 6,1 era poco probable que la bomba mejorara ese parámetro… Lo que sí haría sería que ese resultado fuera efectivamente consecuencia de glicemias entre 70 y 140 y no producto de altas y bajas reiteradas.
Según mi historia de diabético yo me manejo bien con multidosis usando Lantus dos veces al día y Novorapid cuando como. Me mido varias veces, en realidad las veces que sea necesario. Me corrijo las altas inyectando ultrarápida para bajar la glicemia. Hago casi una hipoglicemia diaria, pero ya estoy acostumbrado. No le temo a los pinchazos y… tengo una hemoglobina glicosilada de 6,1…
No me voy a extender con las ventajas del uso de la bomba, pero está más que claro que en el caso de hacer hipoglicemias nocturnas asintomáticas, tener hiper sensibilidad a la insulina (como muchos niños pequeños para los que una unidad de insulina representa una baja segura y media unidad una hiperglicemia), terror a los pinchazos de las agujas… o simplemente querer mejorar la calidad de vida es la terapia ideal.
Y así pasó el tiempo desde el 13 de julio y yo seguí en contacto con Cecilia que en más de una ocasión me preguntó si me animaba a probar la bomba.
Y para qué estamos con cosas. La mayoría de quienes me conocen saben de mi afición por los gadjets tecnológicos. Por otro lado, siempre he estado usando lo último en tratamiento (siempre y cuando me funcione) y si bien es cierto la terapia con bomba de insulina existe hace 30 años en el mundo, tenerla tan cerca acá en Chile era un incentivo, pues además siento que tengo un compromiso con la gente con la que hablo y escucha mi testimonio: haber probado la bomba me permitiría hablar de ella con propiedad, con sus pros y sus contras.
Así planteadas las cosas, y ya planificando lo que sería mi viaje al Congreso Mundial de Diabetes que se realizaría en Cape Town a fines de noviembre, en octubre le envié un mail a Cecilia diciéndole que quería probar la bomba y hacer el viaje intercontinental usándola. Ella me explicó que el protocolo implicaba la prueba por un mes para ver si me adaptaba, que se emitía una factura por el total de la bomba a mi nombre, a 45 días plazo. Si al cabo de ese plazo yo declinaba comprarla, podía devolverla. Sólo debía costear los insumos para el uso, monto que alcanzaba los $130.000. aproximados. Esta es la forma en que se hace con toda la gente, pues es comprensible que si alguien no se adapta a esta terapia pueda reintergrar la bomba sin hacer un gasto tan significativo. También me decía que necesitaba la indicación de la bomba por parte de un médico endocrinólogo y que con eso en la mano podía reunirme con la enfermera Bárbara Alvarado para coordinar los siguientes pasos.
Mi médico de cabecera por esos días se encontraba fuera del país, por lo que se me ocurrió recurrir a otra doctora que yo conocía de antes, y que aun siendo endocrinóloga infantil estaba dispuesta a ayudarme siempre y cuando le avisáramos a mi médico. Así lo hicimos y los primeros días de noviembre tuve la orden en mi mano y coordiné con Bárbara el día para que me pusiera la bomba…
Tuvimos una reunión previa en donde hablamos generalidades del tramiento, a modo de introducción, por protocolo más que nada, porque a esas alturas yo sólo quería tener luego la experiencia. Finalmente fijamos para el lunes 6 de noviembre, en mi casa, la fecha en que me pondría la bomba.
Puntual, llego cerca de las 10 de la mañana la Bárbara. Todo el proceso debía tomarnos unas 4 horas. A medio día se nos unió mi señora, que era importante a la hora de necesitar ayuda al cambiar los sitios de inserción del catéter.
Las explicaciones, muy didácticas de Bárbara, eran siempre seguidas por preguntas para ver si había entendido. Es cierto, hay bastante complejidad en la teoría, pero en la práctica, cuando uno ya lleva harto tiempo como diabético, si ha calculado hidratos de carbono, sensibilidad a la insulina, relación insulina carbohidratos y otros durante tanto tiempo, se hace todo más fácil.
Llegó la hora de la “conexión” final y obvio que debía hacerlo Bárbara… Y Murphy apareció.
Lo primero es que Bárbara me decía que estábamos “haciendo historia” pues yo era su primer paciente adulto al que le ponía bomba… Y también me convertí en el primero al que no le podía sacar la aguja guía luego de insertar la cánula… Transpiraba la pobrecita, tanto como yo. La verdad es que tener una aguja clavada en la “guata” ya me había pasado… Lo que era nuevo para mí era tener involucrada a una “tercera” persona… Que además era tan preocupada, tan solícita, tan atenta…
Finalmente luego de interminables 3 minutos la aguja salió y pudimos respirar tranquilos.
Ahí partió una relación que perdura hasta el día de hoy y seguirá, estoy seguro.
Todo lo que vino después forma parte de esta historia que se ha ido construyendo en base al afecto y la preocupación, al profesionalismo a toda prueba que le brota a Bárbara por los poros. A su sensibilidad de mujer, madre y enfermera, a su deseo de ayudar a estar bien a “sus pacientes” como nos llama ella cariñosamente. La disposición a toda hora no tiene precio, el sacrificio no hay como recompensarlo. El manejo que hace ella en conjunto con el médico tratante es de primera, sólo así se genera la confianza para asumir que las primeras etapas del ajuste a la vida con bomba son complicadas… Y uno no se desanima, porque sabe que hay un tema de calidad de vida que va más allá.
En informe diario a mi doctora y a ella se hizo rutina las primeras semanas. Los ajustes también. Escuchar a la Bárbara al otro lado del teléfono asustarse con una baja… bien baja, y tratar de tranqulizarla para decirle que ya estaba todo bajo control era difícil al comienzo. Escuchar su “¡Bien!” cuando la basal que habíamos ajustado funcionaba correctamente era alentador. Su “No podís estar tan bajo, puh Marceeee…” o “Puchas Marce, que eres sensible a la insulina ” se repetían varias veces en una semana… Pero así no más es la etapa de ajuste.
Si la recomendación “No se te ocurra decir en el aeropuerto que llevas una bomba… mejor di aparato…” la retrata de cuerpo entero en su constante preocupación. La misma que trató de calmar leyendo este mismo blog con mis historias desde Sudáfrica, donde la bomba fue una ayuda inmensa, que facilitó muchas cosas…
Y así podría seguir largo rato más. Hoy Cecilia ya no está en Tecnika, Bárbara sí. Y en estos seis meses creo que pasé de ser “su primer paciente adulto” a su AMIGO, porque así la considero yo a ella, una muy buena AMIGA.
Puedo asegurar que esta experiencia tan positiva con el uso de la bomba no habría sido lo mismo sin la Bárbara. Una es la tecnología pura, llevada a su mínima expresión en tamaño, a la casi perfección para mejorar la calidad de vida de los diabéticos. La otra es una gran mujer, un ser humano excepcional, de los que devuelven la fe y nos hacen agradecer haberlos conocido y que nos permitan formar parte de sus vidas.
Hace poco escuchaba a una mamá de un debutante de 6 años hablar sobre la fortaleza que demuestran estos “chicos diabéticos”. La sensación de que ganándole a la adversidad no habrá nada que los detenga en conseguir lo que se propongan… Y también ella hablaba de la fortuna que los acompaña, porque en caso de peligro parecía que siempre había un ángel por ahí para protegerlos… Y yo reflexionaba que gran verdad. Es cierto, he conocido a varias personas que podrían entrar en esa categoría, la de ángeles de nosotros, los diabéticos, y pensaba que sin dudas la Bárbara Alvarado es una de ellos.
Gracias miles, Bárbara Alvarado.
