Archive for May, 2008

Ya no trabajo para la FDJ… pero sigo teniendo diabetes y mi blog.

Thursday, May 29th, 2008

Así es.
Hoy ha sido mi último día formal como web master y algo más de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile. Es una decisión personal. Si bien es cierto ya lo había anunciado en febrero pasado, diversos motivos postergaron mi partida.

Llegué a trabajar allá hace casi 6 años, luego de presentar un proyecto relacionado con el ámbito de la multimedia. Por diversas razones ese proyecto no pudo ver la luz, pero sí me permitió mostrar mi trabajo y optar a la posibilidad de hacerme cargo de la web.

El sitio www.diabeteschile.cl primero y luego otras piezas de comunicación, tanto interna como externa, fueron apareciendo en mi horizonte laboral.
Campamentos, Sesiones Familiares, Redes de Acogida, Inscripción de Debutantes, Visitas a Hospitales y Clínicas, Vistas a Colegios y Charlas entre otras muchas otras actividades comenzaron a copar mi agenda “fundacional”, primero acompañado de mi cámara fotográfica para hacer el registro correspondiente y luego con una participación más activa.
Involucrarme al 150 %, teniendo conciencia que a veces una palabra dicha en el momento oportuno podía mejorar la calidad de vida de un “colega” o sus padres, es una sensación muy difícil de explicar.
No puedo nombrar a todos quienes conocí, pues mi memoria me podría traicionar y eso sería injusto, porque cual más cual menos, todos han dejado aunque sea una pequeña huella en mi. Sólo mencionaré a Carolina, Javiera, María Elisa y Jorge como parte de esa gran lista…
Mención aparte merecen otras personas, que involucrados en el tema de la diabetes desde sus ámbitos profesionales se convirtieron en amigos de ruta: médicos, enfermeras, nutricionistas, psicólogas, representantes de laboratorios…

Gracias a todos. Les aseguro que en algún otro lugar, más temprano que tarde, nos volveremos a encontrar y seguiremos conversando y haciendo cosas para tratar de mejorar en algo la calidad de vida de mis “colegas dulzones”. Eso se los doy por seguro, porque yo sigo teniendo diabetes :)

¿Y si mi hijo tuviera diabetes?

Monday, May 19th, 2008

Recibo un mail de agradecimiento, un mail de esperanza, un mail de una madre recordando que hace justo un año su hija debutó con diabetes tipo 1… Y me emociona.
Me emociona porque pienso en mi madre hace casi 22 años (el 13 de junio próximo los cumplo), sin más apoyo que el que podíamos encontrar al interior de la propia familia. Me emociona porque pienso en todas las familias que han pasado por lo mismo, porque las historias son más o menos iguales.
Me emociona porque pienso en mi hijo, que acaba de cumplir 10…
Y pienso, ¿Y si mi hijo tuviera diabetes?

Una de las preguntas que se repiten en los encuentros de debutantes en los que he participado es la posibilidad de ser padres de nosotros los diabéticos tipo 1 y el tema de la “herencia”.
A ver. Médicamente, un diabético bien controlado no tiene ningún impedimento para tener hijos, no más impedimentos de los que pudiera tener una persona “normal”.
Al emparejarme con mi esposa nunca se me pasó por la mente la posibilidad siquiera de no ser padre por el hecho de tener diabetes. Jamás. Ya a esas alturas había aprendido bastante y tenía claro que el componente hereditario no era relevante (un 6% de posibilidades de que mi hijo tenga diabetes tipo 1 según algunos estudios).

¿Qué pasa con las mujeres diabéticas tipo 1 y el embarazo? No es un tema que domine, pero es claro que hay que tomar ciertas precauciones. Ojalá sea un embarazo muy planificado. Ojalá que haya una hemoglobina baja, ojalá que sea discutido con el médico diabetólogo, para no correr ningún riesgo. Conozco a varias “colegas” de diabetes que ya son madres, y siguiendo al pie de la letra las indicaciones no han tenido problemas con ser madres, y no una, sino hasta tres veces una de ellas!

No hay como la información para derribar mitos. Preguntar siempre que hay dudas y la confianza necesaria con el médico. Aprender de la experiencia de otros.

¿Y si mi hijo tuviera diabetes? Claro. Ya le he medido la glicemia varias veces cuando en el verano llega corriendo a tomar agua y luego va de “carreritas” al baño… Y es lógico, estaba jugando una “pichanga” y había más de 30º C en la calle… Pero los 5 segundos que se demora la máquina en entregarme el resultado de su glicemia son los 5 segundos más largos de las últimas horas… Y por ahora el resultado está dentro de lo normal… Tal vez siga así siempre. Tal vez no. No lo se. Pero de una cosa estoy seguro, no creo que haya otro hogar donde se sepa tanto de diabetes, se sepa tanto de conteo de carbohidratos, se sepa tanto que se puede comer de todo teniendo la información adecuada, que si por esas jugadas del destino, si por la misma razón que hace casi 22 años yo debuté y mi hijo tuviera diabetes, seguramente sería casi visto como algo “natural”.
No niego que probablemente sería un duro golpe, pero daríamos la pelea como yo ya lo he hecho por más de 21 años. Daríamos la pelea porque si nos cuidamos adecuadamente la sombra inicial que se asoma sobre nuestra existencia, da paso a la luz. Porque mientras se descubre la cura de la diabetes, es indispensable un buen control para evitar las complicaciones que se podrían producir. Porque mientras se descubre la cura podemos usar todas esas maravillosas herramientas que la ciencia médica ha puesto a nuestra disposición y hace unos años ni siquiera soñábamos existirían…

Porque para cuando se descubra la cura de la diabetes, y si mi hijo tuviera diabetes, estaremos los dos juntos en primera fila listos para probarla.

Ahora una bomba de insulina Paradigm 722 REAL Time me acompaña.

Saturday, May 17th, 2008

Iniciaré una serie de posteos contando algunos de los beneficios que he comprobado representa el uso de la bomba de infusión de insulina.

Antes que todo, debo agradecer a la gente de Tecnika S.A., quienes hasta el pasado lunes 12 me dejaron usar, sólo pagando el costo de los insumos que ocupo, una bomba de insulina Medtronic Paradigm 715. La diferencia con la Paradigm 722 REAL Time es que esta última además incluye el sistema de monitoreo contínuo de glicemia… Eso si es que se tiene el transmisor Mini Link…
Pues bien. El pasado lunes compré la Paradigm 715, y espero en el futuro usar el monitoreo contínuo.
Desde noviembre de 2006, cuando me puse por primera vez la Paradigm 715, pude comprobar progresivamente no una disminución significativa de mi HbA1c, si no los más relevante a mi juicio: una mejora sustantiva de mi calidad de vida.
NO es mi intención que piensen que la única opción para el tratamiento de la diabetes tipo 1 hoy en día es la bomba. No es así.
La terapia con bomba existe en el mundo hace más de 30 años. Lo que ocurre es que a Chile recién viene llegando hace un par de temporadas y todavía no logra masificarse. Sin duda que la variable precio es un factor a considerar (la Paradigm 722 cuesta casi los CLP $ 3.5 millones (US$ 7.500.- aproximadamente) y no está cubierta por el GES…
Por otro lado, poco a poco los médicos que saben manejar la terapia con bomba han aumentado en número, no mucho, pero han aumentado. Y los que ya algo sabían, han ido haciendo camino al andar.

Así como otros tratamientos, la terapia con bomba en una indicación médica. En Chile, muchos médicos ni siquiera la mencionan como alternativa pues piensan en el costo y en la capacidad de paciente para asumir este nuevo manejo.

La terapia con bomba no es simple de explicar, pero cuando uno ya tiene manejo de diabetes, se convierte en una buena forma de mejorar y simplificar la vida.

Eso ha ocurrido conmigo.

La terapia con bomba de infusión de insulina y las hipoglicemias

Por años conviví con las hipoglicemias diarias, más de una la mayoría de las veces. Por años sentí que eso era lo “normal”. Y hasta cierto punto lo era. La hipoglicemia, un nivel más bajo que lo normal del azúcar en la sangre, es parte del tratamiento, es parte de la vida, es una señal que los diabéticos estamos haciendo las cosas más o menos bien. Si no hay “bajas” entonces lo más probable es que estemos “altos”, y ese es el estado que origina la mayoría de las complicaciones en el largo plazo a los que nos vemos expuestos nosotros, los tipo 1.

Con el paso de los años, mis “bajas” comenzaron a ser asintomáticas, algo no muy bueno. De los temblores iniciales, la sudoración, la palidez, los mareos, la dificultad para hablar y el entumecimiento de los labios entre otros había pasado a simplemente medirme para darme cuenta lo bajo que estaba. Y eso es lógico. Si busco un buen control, si uso multidosis con glargina y ultrarápida, si tengo hace rato una HbA1c cercana a 6, es lógico pensar que me paso gran parte del día bajo… Y uno se acostumbra… Y puede ser peligroso, al punto que algunos médicos someten a sus pacientes a períodos en que estén más “altos” para recuperar los síntomas… Porque afortunadamente en muchos casos es posible volver a sensibilizarse.

La terapia con bomba me devolvió los síntomas de hipoglicemias en niveles “más aceptables”: en mi caso alrededor de 65… Y lo mismo pasó con las hiperglicemias: ahora con 160 ya me siento “alto”, y entonces actúo (inyecto un bolo de corrección para llegar a mi meta glicémica a esa hora).

Hoy, el 6,0 de HbA1c que tengo es el resultado de los promedios de glicemias más acotadas, el rango se ha restringido, ya no es 22 - 350… Y eso se siente.

Probablemente nadie mejor que otro diabético tipo 1 para entender mis palabras… Es como cuando trato de explicarle a la gente de los laboratorios que traen nuevos monitores de glicemia el tema de la espera. No logran dimensionar lo que significa para algunos de nosotros la diferencia entre una máquina que tarda 30 segundos y otra que tarda 5. Veinticinco segundos es la diferencia matemática, pero cuando te haces más de ocho glicemias al día los segundos de más o de menos se hacen significativos. Eso sí, no al punto de poner el riesgo la confiabilidad del resultado.

Calidad de vida mejor. Eso es lo que me ofrece la bomba y eso es lo que estoy disfrutando, pero con mucho conocimiento previo.
La bomba de infusión de insulina me da más libertad, pero más conciencia que tengo diabetes. Ese aparato mecánico, que en buenas cuentas no es nada más que un mini computador con un software maravilloso, se convierte en casi un páncreas artificial. Todavía necesita que yo le de instrucciones, que yo le cuente qué voy a comer, qué glicemia tengo, a qué hora estoy comiendo, qué sensibilidad a la insulina tengo, cuánto me dura la insulina en mi organismo y otra serie de datos. Si yo le entrego la información correcta, ella me hace sentir muy, pero muy bien. Cuando yo me equivoco, podrán imaginar las consecuencias… Pero que afortunadamente si no son muy buenas son muy fáciles de solucionar.

Estoy feliz. Era lo que yo quería. Creo que me lo merecía.
Y como me dijo mi esposa con su humor muy especial para justificar la inversión: “acá te necesitamos por varios años más… y ojalá en las mejores condiciones posibles”. Y así pretendo estar con ayuda de mi Paradigm 722 :)

En la farmacia y menos problemas.

Friday, May 9th, 2008

El día martes me tocó retiro de parte de mi canasta GES: correspondía la entrega de la insulina. No tuve problemas.
Estando en el local de Cruz Verde de Plaza Egaña aproveché de preguntar por… Prodigy. La Jefa del Local, a quien debo agradecer la mayoría de las gestiones para solucionar algunos de los problemas que han surgido en el último tiempo, me dijo: “Ese monitor sólo se está entregando a los diabéticos tipo 2 con uso de insulina por instrucción de la isapre, con los tipo 1 no hemos tenido problemas pues les entregamos lo que dice su receta y acá tenemos el instructivo por escrito”. Y así no más es.

Lo que todavía no solucionan es el registro de la receta.

La mecánica es que uno como paciente entrega la receta original que queda en el local y de ahí creo que la envían a contraloría médica. Como la mayoría de nosotros tiene receta por más de un mes, la gente de la farmacia hace una fotocopia (muchas veces en el fax del local) que es lo que entregan de vuelta para el siguiente mes… Y así, podemos llegar al 6º mes con una copia de copia de copia donde se lee literalmente nada de lo escrito originalmente.

Pues bien. Los genios de Cruz Verde idearon unas solución… Precaria a mi juicio, y que hace que la pérdida de tiempo del cliente y el dependiente sea grande:

Tienen un formulario en donde deben llenar a mano los datos, replicando la receta pero incorporándola con sus códigos y fechas de entrega y retiro próximo… en el reverso que está en blanco…

Un detalle no menor. Arriba a la izquierda tienen un recuadro que dice “Repeticiones”… Y el otro día se estaban equivocando porque era mi segunda visita en el mes a la farmacia con la misma receta que dura 6 MESES, no 6 repeticiones, que al ritmo que voy se me agotarían en dos meses con todas las veces que debo ir.

O sea, cuando todo se ha tecnificado al máximo… volvemos al lápiz, al papel y a contar con los dedos.
Copia de receta 1
Copia de receta 2

Vida Tres, Banmédica… Y Cruz Verde con su Prodigy… Necesito paracetamol.

Monday, May 5th, 2008

Qué dolor de cabeza.

Tengo la información oficial de Vida Tres - Banmédica.

La canasta GES de Vida Tres y Banmédica para los diabéticos tipo 2 sólo incluye el Monitor de Glicemia Prodigy.

La canasta GES de Vida Tres y Banmédica para los diabéticos tipo 1 incluye como monitores de glicemia equipos del Laboratoro Roche (Accu Check Active y Accu Check Go), del Laboratorio Johnson & Johnson (One Touch Ultra), del Laboratorio Abbott (Optium Xceed) y el Monitor de Glicemia Prodigy, que en Chile sólo comercializa la Farmacia Cruz Verde.

La Farmacia Cruz Verde NO PUEDE DECIRLE A UN AFILIADO a Banmédica o Vida Tres Diabético Tipo 1 que sólo le pueden entregar Prodigy porque no está en su canasta. Eso es faltar a la verdad. No pueden pedirle al paciente Tipo 1 que vaya nuevamente al médico para que cambie la receta e incluya a Prodigy como monitor de glicemia. No pueden decir que ya no comercializan las otras marcas…
La canasta la fija la Isapre, usando las guías del Ministerio de Salud, no la farmacia. La farmacia es el prestador del servicio a la isapre. Si la farmacia insiste nuestro reclamo debe ser en la isapre, pero con fundamento: tomen nota del nombre y apellido de quien les da la información. Tomen nota de número del local Cruz Verde en donde les están obligando a cambiar la indicación de su médico.

Yo sigo usando Optium Xceed, y las retiré hace un par de semanas.