Siento dolor…

No pocas veces, al conversar con papás de recién diagnosticados surge por parte de ellos la pregunta: ¿Y… qué posibilidades hay que un hermanito del niño haga una diabetes? Y más que responder con argumentos de cifras, estadísticas y estudios que dan cuenta de las pocas posibilidades que eso ocurra, aunque por cierto existen, lo que uno tiende a hacer es tratar de llevar el tema a un terreno menos denso, dada la circunstancia de estrés que afecta a esos padres en ese momento: “La verdad es que hay posibilidades, pero si ya van a tener un máster en diabetes, podrán recibir a otro”. O “Que mejor lugar para que debute un nuevo diabético que un hogar donde ya se encuentre uno y todos sepan de qué se trata…”.

Me enteré ayer que acaba de ser diagnisticada con diabetes tipo 1 la hija pequeña de un buen amigo. Su hijo mayor, que recién está comenzando el colegio, había sido diagnosticado hará un par de años. Son un par de niños preciosos, con dos padres abnegados, profesionales de la salud.

El impacto es fuerte. No es esperado, no es deseado. Ellos ya pasaron por esto una vez… hace no poco tiempo. Ya saben cómo es, conocen el “sistema”, ya se han respodido más de una vez al no hallar razón lógica para una glicemia alta: “y… nada, simplemente el niño tiene diabetes…”.
Por lo mismo, es que al pensar en qué decirles en este momento todo se vuelve tan confuso.

Pienso en mi hijo único y trato de recordar cuántas glicemias de control le he hecho en sus cortos 10 años. Son varias ya. Y más de alguna me ha dejado con la duda clavada como una espina en el corazón. Por ahora todo es normal, pero los que ya le han hecho una glicemia a un hijo sano saben la angustia que se pone en frente cuando esperamos el resultado del glucómetro.

Siento un tremendo dolor, como hace tiempo no sentía.

Necesito decirles algo y me cuesta hacerlo. He compartido la noticia con amigos comunes que no lo sabían…
¿Pero qué les digo a ellos? ¿Hay algo que pueda aliviar la pena, el sentir que les están pegando en el suelo? ¿Hay algo que uno pueda decir que alivie el desánimo que surge cuando parece que ya tenías una etapa superada y ahora te ponen otra barrera más?

Sin embargo hace un rato me comuniqué con L, el papá. Y le dije justamente esto, lo que sentía. Le conté parte de la historia con la que partí este post.
Sabiendo que lo que uno necesita en situaciones como esta es apoyo, le dije que aquí estamos, para lo que sea. Pero más que eso le dije que tengo la convicción que saldrán adelante, como lo estaban haciendo con su hijo mayor. Puede ser difícil, pero está claro que la vida no se acaba acá y hay que levantarse, hay que “aperrar” como decimos acá en Chile. Es un golpe duro, lo se, pero estoy cierto que la familia saldrá fortalecida. También le dije que mi agnosticismo me impedía buscar la respuesta en dios, pero que si creyera seguro le estaría rezando.
Y también le dije finalmente que creía que su hija era una afortunada, por tener unos padres absolutamente capacitados para sacarla adelante del dificil trance que están pasando.

No hubo el drama de la hospitalización. El ojo atento de mi amigo lo hicieron actuar a tiempo. La chiquita ya está estabilizada usando muy poca insulina, en eso por ahora no hay problemas. Lo que vendrá más adelante… ya se verá.

Por mis venas corre sangre y estoy vivo…
Siento menos dolor, supongo que ya pasará.

¿Qué es la normalidad? ¿Qué es ser normal?

A propósito de unas “peticiones de normalidad” que escuché por ahí el otro día, vengo con estas divagaciones.

A ver. La Real Academia Española de la Lengua dice:

normal.
(Del lat. normālis).
1. adj. Dicho de una cosa: Que se halla en su estado natural.
2. adj. Que sirve de norma o regla.
3. adj. Dicho de una cosa: Que, por su naturaleza, forma o magnitud, se ajusta a ciertas normas fijadas de antemano.
4. adj. Geom. Dicho de una línea recta o de un plano: Perpendicular a otra recta. U. t. c. s. f.
5. adj. Geom. Se dice de la perpendicular en el punto de contacto al plano o recta tangentes a una superficie o línea curvas. U. t. c. s. f.

Llevando esto al terreno en el que me muevo con más soltura, la diabetes tipo 1 por supuesto, cuando escucho a algunos papás de recién diagnosticados preguntar si sus hijos volverán a tener una vida “normal“, y también escucho a gente que da su testimonio de años con diabetes tipo 1 y dicen muy sueltos de cuerpo: “Naaa… Yo hoy tengo una vida absolutamente normal…” me asalta una vez más la pregunta ¿qué diantres es “lo normal” en este caso?

Porque parece que finalmente “lo normal” es lo que una convención o uso en el tiempo ha impuesto como una mayoría… Entonces, normal es salir vestido a la calle, que los árboles crezcan hacia arriba. Normal es en nuestros países circular por la pista derecha con nuestros vehículos y detenernos en una luz roja. Una persona sana sería “lo normal”. En otra época, la idea de casarse y formar una familia con esposa e hijos, perro, casa y auto, siendo el macho proveedor era “lo normal” para un hombre con los pantalones bien puestos.

Pero algunas cosas han cambiado.

Porque si me remito a la tarde del 13 de junio de 1986 cuando un médico que dijo que no podría comer nunca más dulces, chocolates, helados, tortas, bedidas azucaradas, duraznos en conserva y otras cosas… Y que tendría que inyectarme de por vida una dosis de insulina todos los días, pienso… eso NO es normal. Y aun, cuando puedo comerlas hoy día y me inyecto más de una diariamente, el tener que seguir ciertas conductas para hacerlo… no es “lo normal”, por lo tanto mal podría ser yo una persona “normal” o llevar una “vida normal”.

Es que la diabetes es una enfermedad crónica y sólo tiene tratamiento, no cura.

Les daré algunos ejemplos:

¿Es posible ser normal si tengo que sacarme una muestra de sangre de los dedos todos los días unas 6, 7 u 8 veces por día, cuando la mayoría de la gente no lo hace? Mi esposa no lo hace… Mis padres ni mi hermana tampoco.
¿Es normal inyectarse insulina diariamente por 20 años con jeringa primero, lápices después y ahora estar “conectado” a una bomba 24 horas al día… 7 días a la semana? Mi vecino, que yo sepa (y se ve una persona honorable) no se inyecta nada…
¿Es normal tener un sistema autoinmune que a los 18 años se “trastornó” y decidió que había que destruir todas las células beta que tenía? Bueno, mi abuela era asmática y con sus estornudos estruendosos destruía la paz de la casa a la hora de la siesta de mi abuelo…
¿Es normal no tener células beta en mi páncreas para generar insulina cada vez que mi cuerpo lo necesite?
¿Es normal tener que controlar y prestar verdadera atención a todos los alimentos que ingiero? Hay gente que ni ve lo que come… de lo rápido que engulle todo lo que le ponen en el plato…
¿Es normal tener que hacerme un fondo de ojo una vez al año y otros exámenes para ver como “anda” mi diabetes?

Entonces por qué la mayoría de la gente que está partiendo con esto… y no pocos que ya llevan varios años siguen insistiendo en que quieren tener una vida normal. Lo siento. Por ahora la diabetes no tiene cura, sólo tiene tratamiento y la mayoría sabemos cuál es.
Tener diabetes tipo 1 no es normal para todos, pero sí lo es para nosotros. Y es en ese contexto en el que podemos tratar de alcanzar “cierta normalidad”, basados en la educación.

Mi hijo NO tiene diabetes… Y sin embargo yo tampoco lo considero normal. Es alérgico, cosa que se manifiesta con fuerza en primavera. Y este año, a pesar que a diferencia de hace un par de temporadas en que tuvimos que hospitalizarlo, ha sido especielmente duro. Debe usar inhaladores permanentemente y otras píldoras antialérgicas, que no lo sanan, sólo disminuyen los síntomas. ¿Es normal que deba hacerse dos “puf” antes de su clase de educación física? ¿Es normal que si va a un parque, al aire libre, vuelva lleno de ronchas? No es normal, pero viendo a mi hijo puedo asegurarles que eso poco le importa y hasta lo hace con gusto, pues se sobrepone si se trata de estar en ese parque con sus amigos.

Yo creo que hay cosas que lamentablemente no podemos cambiar por el momento, ni está en nuestras manos cambiarla.
Les diría a los que recién están partiendo y a los que creen que un cambio de tratamiento (como el uso de bomba de infusión de insulina) los volverá “a la normalidad” que esto no es así.

Creo que aunque nos curáramos nunca volveríamos a ser como antes, “normales”. La diabetes tipo 1 puede ser complicada de sobrellevar, puede haber muchas piedras en el camino. Podemos hacer el esfuerzo de explicarle a alguien que a pesar de tener diabetes somos absolutamente normales… Y estaremos perdiendo el tiempo, porque por ahora eso no es verdad. Lo que sí podemos afirmar es que con los tratamientos actuales estamos en condiciones de realizar prácticamente lo mismo que una persona que no tiene diabetes, tomando ciertas precauciones.

Un mensaje para los diabéticos adultos. No perdamos tiempo en explicar que somos normales si en el fondo de nuestro corazón sabemos que no, usemos ese tiempo maravilloso en desear y hacer lo que esté a nuestro alcance por tener una vida mejor, más feliz.

No se. Ser normal y no tener diabetes, es decir despertar por la mañana y no medirme la glicemia después de tantos años de costumbre sería como levantarme y salir a la calle si ropa… Vaya que feo espectáculo, o no?

Para todos los pacientes, pero sobre todo por los diabéticos tipo 1, recién diagnosticados, para que puedan tomar decisiones informadas, con todos los antecedentes sobre la mesa.

Para los médicos, la mayoría de ellos, profesionales que no por nada han pasado gran parte de su vida estudianto cómo atender mejor a sus pacientes, capacitándose, sacrificando a veces su vida familiar, para cumplir con su juramento.

Para las enfermeras, abnegadas asistentes de los médicos. Verdaderos ángeles de la guarda de algunos pacientes.

Para las nutricionistas, sobre todo por las que se esfuerzan por estar al día, conociendo lo último en manejo de diabetes tipo 1.

Para los padres de los pacientes tipo 1, que sin saber muy bien de qué se trata todo lo que se les viene encima, a veces creen lo primero que les dicen… sobre todo si es por “el bien de su niño”.

Para las clínicas y hospitales, que mal que nos pese, deben cumplir con protocolos establecidos… Aunque no nos guste a veces.

Para la dependiente de la farmacia, que nada de culpa tiene por la inoperancia de sus jefes que con sus órdenes y “procedimientos” hacen que cumplir con el trámite de retirar una receta GES sea siempre tan engorroso.

Para aquellos colegas tipo 1 que vieron frustrados sus sueños laborales o estudiantiles por “salud incompatible” con el cargo.

Para aquellos representantes de laboratorios que de verdad hacen bien su trabajo, con honestidad, con apego a las buenas prácticas y que a veces, a la hora de juzgar, caen en el mismo saco que los que hacen todo lo contrario.

Para aquel que en su ignorancia dice “diabetis” en vez de diabetes… Y además cree que los tipo 1 somos iguales a los tipo 2… Simplemente debemos enseñarle.

Para todos los que tratan con respeto a sus semejantes…

Me acabo de enterar y estoy muy preocupado
Hay escasez de suministros para bombas Medtronic. Es decir, en la Fundación Diabetes Juvenil de Chile me dijeron esta mañana que no tenían insumos para las bombas.

Entre el paro de los empleados fiscales, que entre otras cosas también involucra a la aduana, y por cierto algo de poca previsión, acá estamos, sin suministros para nuestras bombas.
¿Es posible que esto ocurra? ¿Nos quedaremos con la excusa que el “paro ha impedido desaduanar los pedidos”?
No me parece. Como tampoco me parece que sólo UNA empresa (Tecnika, que más de un problema con el abastecimiento de insumos ha tenido en el último tiempo) sea la encargada de traer al país los insumos para sus bombas.

Los usuarios estamos a su merced, debemos pagar lo que ellos deciden, sin que el mercado (oferta-demanda) opere en forma más transparente.

En apenas un par de oportunidades yo pude comprar las cánulas que mejor me funcionan, las de 13 mm. Casi siempre debía comprar las de 19 mm., que en mi caso me provocan con frecuencia hematomas. La respuesta era simplemente que no había de las de 13…

Si me hacen pagar casi US$ 5.500.- lo mínimo que me pueden ofrecer en la certeza que siempre tendré mis insumos cuando los necesite. Estamos hablando de no sólo un compromiso comercial, sino que además es un compromiso ético. Yo… Y muchos otros hemos optado por el tratamiento con bomba de infusión de insulina porque representa un cambio significativo en nuestra calidad de vida. Hemos probado la multidosis y sabemos que si bien es un tratamiento que funciona, no se compara con lo que vivimos hoy día. Yo, hoy no volvería atrás, no tengo por qué volver atrás… Pero si no me cumplen con los insumos… Ni siquiera tengo la opción de acudir a otra empresa…

Cuando decidí probar la terapia con bomba lo hice con el convencimiento que era el momento: que por fin en Chile se podría optar a las bombas, con un representante oficial, con el respaldo de la marca internacional, con personal profesional, idóneo, altamente calificado. Esto disipaba las dudas que surgían si uno iba al extranjero a comprar la bomba y se la traía luego, tratando de elucubrar un plan para traer los insumos y rogando que la bomba nunca fallase.

Situaciones como el paro de empleados fiscales deben estar cubiertas en el ítem “imponderables”. Estamos hablando, poniéndonos en el peor de los casos, que por un problema administrativo se puede poner en riesgo la vida de una persona.

Si bien es cierto que en nuestro país se comercializa otra marca de bombas, con sus respectivos insumos, éstos últimos son incompatibles con los de Medtronic… Pero también tengo conocimiento que en los Estados Unidos se comercializan algunos de marcas que no son Medtronic, que hacen que la incompatibilidad se solucione simplemente con un reservorio que sí lo permite…

Recuerdo que hace unos años, unos 5 tal vez, en un verano tuvimos desabastecimiento de insulina lispro, Humalog, la única ultrarápida que existía entonces… Y fue terrible… Simplemente no había insulina. Hoy, ese escenario es impensable: tenemos tres marcas de insulina ultrarápida, que si bien sabemos pueden tener pequeñas diferencias de paciente en paciente, en el fondo su absorción y eficacia es igual lo que aumenta las posibilidades de elegir la que esté disponible llegado el caso de una escasez extrema.

¿Cuántos diabéticos con bomba Medtronic hay en Chile? No se, seguro más de cien… Y aunque hubiera sólo uno, ese uno no se merece pasar la incertidumbre de saber si va a poder seguir con su tratamiento sin pasar sobresaltos.

Me gusatría saber qué piensan en la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, a quienes les compré mi bomba. Ellos, como organización representativa de los pacientes debería tener una postura.

Por mi parte, ya tomé contacto con una empresa que está en condiciones de traer los reservorios que nos permitirían tener una alternativa para elegir, en cuanto tenga información concreta la publicaré.

Tengo la suerte que compré insumos hace un par de semanas y tengo para un tiempo, pero los que no lo hicieron… Mmmm… No lo se. Yo creo que los diabéticos que usamos bombas deberíamos conocernos y apoyarnos en instancias como esta. Más de una vez presté insulina un domingo por la noche cuando alguna mamá con horror me llamó porque se le había quebrado el vial de NPH…

Por ahora estoy alerta, muy alerta.

No pocas veces la esposa de un amigo escuchó esta frase para informarle que habría visitas en la noche… Y cuántos problema representaba esa invitación no sólo por inoportuna, claro ella ya tenía planes!, sino que además echaba a andar toda una serie de acciones para poder “atender” como corresponde al “cachito” del amigo diabético.

…Pero… ¿qué puede comer? ¿Le gusta el pescado? ¿Y el vino? ¿Los diabéticos no puden comer papas, no es cierto? Tampoco arroz… ¿Y el postre? ¿Es que sólo tengo duraznos en conserva con crema? ¿Y si compramos un helado light, bajo en grasas? Sabe que más… Invítelo a un restaurante mejor.

Cuántas veces hemos visto la cara de horror de nuestros anfitriones que se arman un gran lío al saber que tenemos diabetes… Y si le agregamos que somos Tipo 1… Mejor ni comentar las expresiones. Finalmente nos sentábamos a la mesa y lo que había era puras verduras cocidas… ¡cero hidratos de carbono! Y para no incomodar, vamos pidiendo pan entonces

Y esta situación la podemos llevar a la fiesta de cumpleaños de los amiguitos, el asado del fin de semana, la comida de celebración de los 50 años de matrimonio de los papás, el almuerzo aniversario de la empresa, la convivencia del colegio… Invitaciones y eventos sociales de todo tipo.

No bien hemos salido del hospital o la clínica luego del debut, y al llegar a nuestro hogar nos encontramos de golpe con la cruda realidad: hace 22 años mi mamá se preguntaba qué diantres me podía dar de comer, si ya no podía comer azúcar, dulces, tortas, helados, bebidas azucaradas o chocolates según dijo el doctor entonces. Como si mi alimentación hubiese estado basada exclusivamente en esos productos.

Bueno. Recuerdo que tomamos debida nota de TODO lo que me dieron en la clínica, de sus raciones y combinaciones. Desde ese tiempo me quedó la costumbre de probar en algunos desayunos unas galletas de soda o agua, con mantequilla, un trocito de jamón y arriba una pequeña cucharadita de mermelada de frambuesas ligth… Para mi, una exquisitez.

Arroz con pollo a la plancha… Pure de papás con un guiso de carne… Fruta cocida de postre… Y así muchas otras cosas de que tan elaboradas visualmente parecían imposibles de replicar en casa. Pero era más simple que eso, era lo mismo de antes pero más medido: una pequeña ración de hidratos de carbono, proteinas y muchas verduras, ojalá verdes, porque tenían nada de hidratos de carbono. Así descubrimos que el puré de papas me funcionaba mejor con las papas no tan molidas. Y por un tema de absorción, era mejor que las pastas las comiera al dente, a la hora de almuerzo y dejara el arroz para la cena. Era cosa de probar no más y el horizonte se comenzó a abrir.

Poco a poco fuimos abasteciéndonos de algunos productos (no había muchos acá en Chile en 1986) especiales para diabéticos: yogurth, flanes, jaleas, mermeladas, galletas, gaseosas, chocolates… Pero eso no era “comida de verdad”. Y nos fuimos dando cuenta con el apoyo de algunas personas que lo único que había que hacer era simplemente conocer la cantidad de hidratos de carbono de lo que comía, pero siempre limitando la ingesta y respetando sagradamente los horarios, la insulinoterapia de entonces así lo obligaba.

Hace poco en Facebook, una acompañera de universidad publicó una foto de entonces en la que aparezco comiédome una manzana… Y les puedo asegurar que esa foto fue tomada a las 11 de la mañana o a las 4 de la tarde… que era la hora en que me tocaban las colaciones (por la acción de la insulina NPH). Y así me convertí, a mediados de 1986 y todo 1987 en el chico de las manzanas y los yogurths de piña, frutilla o frambuesas… y las galletas de soda, alimentos que por la facilidad para conocer su contenido de hidratos de carbono no podían faltar en la lonchera del diabético tipo 1 que se preciara de serlo. En mi mochila convivian permanentemente los cuadernos y libros con todo este “arsenal alimenticio” que podía servir para quedarme en una isla desierta llegado el caso.

Poco tardé en darme cuenta que si quería beber algo aceptable por mi nueva condición, y con lo que me gustaban las gasesosas, simplemente tenía que considerar llevar yo mismo mis provisiones cuando fuera de visita a algún lugar. Fiestas, cumpleaños, invitaciones familiares a almorzar eran la prueba de fuego. Una soberana lata les diré, pero así no más era… Y en algunos contados casos sigue siéndolo.

No se imaginan cómo sufrieron mi mamá y mi abuela que siempre me habían preparado queques que no bien salían del horno ya comenzaban a ser degustados aun calientes, por este servidor Y es que no había caso con la fructosa (azúcar de la fruta) el único endulzante ademas de la sacarina, que era usado para cocinar… pero que tenía un resultado poco apetitoso cuando era sometido a preparaciones que requerían altas temperaturas.

Así que poco a poco fuimos conociendo lugares donde preparaban “cosas” especiales para diabéticos. Pero eran… y siguen siendo más costosas que las “normales”.

Y los viajes. En el primero que hice en avión ya como Tipo 1 se me ocurrió pedir el menú para diabéticos: casi me dio una hipoglicemia severa pues era para tipo 2: verduras, verduras y más verduras. Nunca más pedí ese menú, ahora pido normal y ahí voy separando que como y que no.

Para algunos amigos, los menos eso sí, todavía sigue siendo una complicación invitarme… Los más, afortunadamente y gracias al “trabajo” de educación que he venido haciendo con ellos, tienen claro que a mi me basta una bebida light (no bebo alcohol ni fumo) y estamos ok. El resto, como de todo. Los hidratos de carbono de acción rápida para las posibles emergencias los llevo conmigo siempre.

Hoy, con tratamientos bastante menos restrictivos, el tema es más fácil. Pero requiere disciplina y un buen conocimento del conteo de carbohidratos.

Dependiendo en el ambiente en que nos movamos, unos podemos estar expuestos a situaciones como eventos donde los cócteles se suceden día por medio… O las celebraciones o “colaciones compartidas” en el colegio con los niños más pequeños… Ahí es justamente donde tenemos que lucirnos dando muestras de nuestro conocimiento, midiendo antes, a lo mejor durante, y por supuesto después, para sacar conclusiones y volver a aplicar lo que nos resultó y corregir los errores…

Y por último, siempre existirán las manzanas de 15 h de c cada una… Lo mismo que las galletas de soda (3,5 h de c cada una) y los yogurths de 10

Yo a veces digo que la enfermedad que me afecta, la diabetes tipo 1, me hace sentir permanentemente como si caminara por el borde de una cornisa o en una cuerda floja: debo mantener un precario equilibrio. Eso sí, a estas alturas ya puedo trabajar en un circo y de seguro tendría mucho éxito .
Las personas con diabetes tipo 1 debemos estar muy alertas a las bajas como a las alzas de glicemia, pues en ambos extremos corremos peligro.

Me voy a referir en esta ocasión a la cetoacidosis diabética, una complicación que puede revestir características de gran emergencia si no le prestamos debida atención.

La cetoacidosis diabética (CAD) está definida como una complicación de la diabetes que se presenta cuando el organismo no puede usar el azúcar (glucosa) como fuente de energía, y en su lugar utiliza la grasa. Entonces, los subproductos del metabolismo de las grasas, las cetonas, se acumulan en la sangre.

Se ha establecido que los niveles de glicemia se elevan, por lo general por sobre los 300 mg/dL, debido a que el hígado produce glucosa para tratar de combatir el problema; sin embargo, las células no pueden absorber esa glucosa sin la insulina.

Es bastante común que muchos diagnósticos de diabetes tipo 1 comiencen por el diagnóstico de la cetoacidosis, ya que suele ser el primer síntoma que hace que una persona acuda al médico. También puede ser el resultado del aumento de las necesidades de insulina en alguien a quien ya se le ha diagnosticado la diabetes tipo 1. En tales casos, una infección, un traumatismo, un ataque cardíaco o una cirugía pueden llevar a que se presente cetoacidosis diabética. Bueno, de más está decir que omitir dosis de insulina también puede llevar a cetoacidosis en personas ya tienen la enfermedad declarada y en tratamiento.

Las personas con diabetes tipo 2 pueden desarrollar cetoacidosis, pero es poco frecuente. Generalmente se desencadena por una enfermedad severa.

Algunos de los síntomas son:
Fatiga
Orina frecuente o sed frecuente durante un día o más
Aliento a frutas (mal aliento)
Confusión mental que puede progresar y convertirse en coma
Dolor o rigidez muscular
Náuseas y vómitos
Respiración acelerada
Dificultad para respirar

Otros síntomas también descritos por la literaura:
Dolor abdominal
Dificultad respiratoria al estar acostado
Disminución del apetito
Disminución del estado de conciencia
Dolor de cabeza

Obviamente que al tratar una cetoacidosis diabética lo que se busca es llevar los altos niveles de glicemia a valores normales mediente la administración de insulina, al mismo tiempo que reponer los líquidos perdidos. De más está decir que un diabético bien entrenado junto a su familia puede y debe ser capaz de reconocer los primeros síntomas y realizar en su hogar las acciones que correspondan antes que la situación se torne más complicada.
Yo nunca he vuelto a un hospital por la diabetes luego del diagnóstico. Y pienso que ningún paciente tipo 1 bien entrenado debería hacerlo… Si así ocurre, creo que algo está fallando en la educación de ese diabético y su entorno.

Si la cetoacidosis es grave, por supuesto que será necesario acudir a un servicio de urgencia.

No puedo dejar de mencionar que la cetoacidosis mal manejada puede llevar a enfermedad grave o la muerte.

Por lo mismo es que nosotros, las personas con diabetes debemos saber reconocer los signos y síntomas preliminares de advertencia de la cetoacidosis. La medición de las cetonas en sangre (con algunos glucómetros como el Optium Xceed) o en la orina (con tiras reactivas que cambian de color) en las personas con infecciones o en los pacientes con terapia de bomba de insulina pueden proporcionar más información que las mediciones de glucosa solas.

Un detalle importante. Los usuarios de bombas de infusión de insulina debemos revisarla con cierta frecuencia para ver que la insulina esté aún fluyendo a través del catéter y la cánula y que no haya obstrucciones, fallas o desconexiones. Es una de las desventajas del uso de la bomba, pero que tomando las precauciones correspodientes no debería afectarnos en el diario vivir.

Hace poco estuve con recién diagnosticados con diabetes tipo 1 y sus padres… Y por ahí, cuando les conté que yo uso terapia con bomba de infusión contínua de insulina les surgieron esas preguntas que son naturales: “¿Es lo mejor? ¿Cómo funciona? ¿Qué insulina usa? ¿Cuál es la diferencia? ¿Hay alguna indicación especial? ¿Por qué esta terapia y no otra?”…

En fin. Interrogantes que trataré de responder de a una.
Primero comenzaré con lo que se consideran las ventajas y las desventajas en forma general, de la misma manera que la presentan quienes fabrican las bombas, pero que en mi caso han sido comprobadas en “vivo y en directo” desde hace ya dos años.

Ventajas de la terapia con bomba de insulina

• Mayor Flexibilidad a la hora de comer. La infusión de insulina contínua permite una mayor libertad de horarios y cantidades de hidratos de carbono ingeridos. Por ejemplo, puede retrasarse una comida sin temer a que se termine el efecto de la insulina administrada, como sucede en la terapia con múltiples inyecciones de insulina. El almuerzo del domingo… a las 4 de la tarde de vez en cuando es perfectamente posible sin temor a que nos mandemos una descompensación.

• En la bomba se pueden programar diferentes basales para diferentes momentos del día en función de los requerimientos de insulina. Yo encuentro esta opción muy útil por ejemplo para controlar el aumento de glicemia que se observa en algunos pacientes al levantarse como consecuencia del “fenómeno del alba”. O por ejemplo, programar basales especiales para el fin de semana o vacaciones, cuando uno tiene un inicio de actividades, o la intensidad de las mismas, es muy diferente a la de una semana de estudios o trabajo.

• La terapia con bomba utiliza sólo insulina de acción ultrarápida. Esta insulina tiene un comienzo de acción más rápido, menor duración en el efecto y una menor variabilidad de absorción, por lo que su efecto es más predecible.

• La bomba ofrece la posibilidad de realizar ajustes de insulina de 0,1 en 0,1 unidades de insulina. tema especialmente sensible en niños pequeños, donde esa pequeña diferencia puede significar una hipoglicemia severa o quedarse pegado en una hiperglicemia poco grata.

• Farmacoeconomía. Se usa entre un 30 y un 40% menos de insulina total diaria que en la terapia con multidosis.

• El empleo de la terapia con bomba reduce el riesgo de hipoglicemia. Las hipoglicemias disminuyen y además son más fáciles de recuperar pues la cantidad de insulina en el cuerpo es mínima, sólo la necesaria para mantenerse dentro de los parámetros establecidos.

• Un pinchazo cada tres días y no varios en un día. Esto para cambiar la cánula que se inserta en el subcutáneo.

• Recuperación de los síntomas de hipoglicemia. Cuando llevamos mucho tiempo con diebetes tipo 1, como que los síntomas de “bajas” comienzan a aparecer a niveles cada vez más bajos… peligrosamente más bajos. Al seguir un buen tratamiento con la bomba de insulina, con resultados más acotados, los síntomas de bajas y altas aparecen antes… Y en mi caso, volví a sentir algunos que ya se habían perdido en mi dulce memoria.

Desventajas de la terapia con bomba

• Su alto costo. En Chile no está cubierta por el GES por lo que las personas con diabetes tipo 1 debemos costear de nuestro bolsillo íntegramente tanto la bomba de infusión propiamente tal así como los insumos diarios.

• Con la terapia con bomba el depósito subcutáneo de insulina es muy escaso. Por esto, los pacientes somos más susceptibles de presentar una cetoacidosis rápidamente en caso de interrupción del aporte de insulina. Y esto puede llegar a ser gravísimo. Esta interrupción podría ser una obstrucción del catéter, falta de insulina en el reservorio, agotamiento de la energía de la pila que hace funcionar la bomba, mala instalación del catéter y filtración de la insulina, etc. En todo caso estos hechos pueden ser fácilmente prevenibles con una adecuada instrucción del paciente por parte del equipo que instala la bomba. Como ejemplo les puedo decir que yo, al entrar a la ducha me desconecto con una glicemia de 80 y poco más de 20 minutos después, al volver a conectarme ya estoy en más de 100.

• La bomba debe usarse durante 24 horas al día. La recomendación de desconexión es no más allá de una hora. Por ello hay algunos paciente que dicen sentirse más diabéticos que antes… A mi la verdad me pasó sólo al principio… Después ya me acostumbre y ahora ni la siento.

• Las alarmas de la bomba (sonoras o de vibración) se pueden activar en cualquier momento indicando la necesidad de cambiar el equipo de infusión en momentos poco apropiados… por decir lo menos. Un chiquito de 10 años que usa bomba me decía que le había pasado varias veces en clases… Lo que a él le avergonzaba un poco…

Yo conocía las desventajas antes de cambiarme a esta terapia… pero la verdad es que han sido muy pocas las veces en que las he vivenciado. Hoy no volvería a usar la multidosis, aunque en ese entonces yo tenía buenas hemoglobinas glicosiladas y otra parámetros más, pero es que la calidad de vida me cambioa mi y mi familia… y fue un cambio para bien.

El Día Mundial de la Diabetes es la prinicipal campaña de concienciación sobre la diabetes. El tema de la campaña 2008 es la diabetes en los niños y adolescentes. Uno de los mensajes es que ningún niño debería morir de diabetes.

Se celebra el 14 de noviembre de cada año como un homenaje a Frederik Grant Banting, quien nació el 14 de noviembre de 1891. Él, junto con Charles Best, logró aislar por primera vez la insulina en 1921, descubrimiento que les significó ganar en 1923 el Premio Nobel de Medicina. Gracias a su trabajo la diabetes pasó de ser una enfermedad mortal a ser una enfermedad controlable.

El Día Mundial de la Diabetes está copatrocinado por la Federación Internacional de la Diabetes (IDF) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) y tiene como objetivo que los diabéticos, el personal sanitario, las instituciones y la sociedad en general tomen conciencia, del alcance, las características y las posibles consecuencias de esta enfermedad y, por otra parte, de los beneficios y repercusiones positivas de un tratamiento adecuado y del control y un estilo de vida sano.

Yo voy a celebrar… Y tú?

Ayer sábado 8, me tocó participar como invitado en la Sesión Familiar de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile correspondiente al segundo semestre de este año.

La Fundación Diabetes Juvenil de Chile, de la que soy socio, cumplió hace poco 20 años y prácticamente desde sus inicios ha realizado su Sesión Familiar, instancia para reunir a las familias de recién diagnosticados. El objetivo principal es ponerlos en contacto con otras familias y permitirles así compartir experiencias y aprender las primeras armas para enfrentar la diabetes tipo 1 de mejor manera. Así, en un fin de semana desde el sábado por la mañana y hasta pasado el medio día del domingo, se suceden actividades de educación y recreación donde comparten padres, madres e hijos junto a Monitores de la Fundación y profesionales de la salud como médicos, nutricionistas y otros que dan forma a este primer encuentro formal con la educación diabetológica. Comparar tratamientos, aprender de autocontrol y nutrición, abrirse a contar los sentimientos que los embargan y sobre todo tratar de disipar esas dudas que a todos nos han surgido con respecto al futuro es lo que se busca.
Y es en este último punto en donde el testimonio de quienes llevan más años de diabetes tipo 1, tanto padres como hijos, se hace fundamental. Mostrarle a los recién diagnosticados que se puede vivir con diabetes, y vivir bien, simplemente parándose delante de ellos a contarles su historia es importatísimo.

Y eso fui a hacer ayer junto a mi familia. Fui a contarles cómo ha sido vivir con diabetes tipo 1 por ya más de 22 años. Fui a contarles cómo fue mi debut, cómo ha sido convertirme en un profesional, conocer a mi esposa, tener a mi hijo, conocer distintos tratamientos y tratar de ser feliz…

Fui en mi calidad de diabético tipo 1 más viejo . También hubo otras familias que dieron su testimonio de lo que fue debutar con una hija de poco más de un año de edad, que ya supera los 16… Y otros que llevan recién dos años y su hijo tiene 10. Es allí donde reside el valor del testimonio: diferentes vidas, todas distintas pero unidas por el diagnóstico común… Y a medidas que vamos conversando nos damos cuenta cuantas cosas nos unen: todos estuvimos allí, en la consulta del médico que nos dictó lo que en ese entonces parecía una sentencia. Todos hemos estado allí: en la fiesta de cumpleaños a la que fuimos invitados y parecía que no había nada seguro para comer sin esperar una hiperglicemia de aquellas. Todos estuvimos allí: escuchando a la vecina que nos auguraba un sombrío futuro, amputados ciegos y dializados porque teníamos “diabetis… esa, la malitus… la más terrible…”.

Y allí estuvimos ayer, justamente demostrando lo contrario.
Me sentí feliz que me hubieran invitado. Espero que mi testimonio y el de los demás haya servido.
Eso sí, me quedó una sensación amarga. Vi pocas familias. Cerca de 17. Supe que había más de 70 invitadas… Imagino que tendrían razones para no ir. Imagino que habrán panoramas de fin de semana más intersantes…
De lo que estoy seguro es que las familias que fueron volverán a sus casas cambiados: con más esperanza, con más fe en que están haciendo lo correcto, más confortados… O con muchas más dudas porque parece que el tratamiento que están siguiendo no les resulta confortable… Como sea, hasta esto último es positivo pues los moverá a la acción.

Regresarán a su casa cambiados, porque el avión ya aterrizó en Diabeteslandia y por si no lo creían, el viaje sólo tenía boleto de ida y tendrán que aprender a vivir allí y conocer su lenguaje, adaptándose y haciendo de la diabetes su amiga, para que mañana ellos sean los que den los testimonio de vida junto a ella.