… con diabetes tipo 1.
No voy a repetir la historia, ya varios la conocen y acá mismo en el blog está y algo profundicé aquí también.

A diferencia de hoy en Santiago de Chile, donde la temperatura matinal no pasa de los 2ºC y está soleado, aquel viernes 13 de junio de 1986 llovía a cántaros… Esa y otras cosas de ese día creo que nunca las olvidaré.
Inicié aquella fría y oscura tarde de invierno un camino que jamás imaginé recorrer…
Ha pasado el tiempo, me hecho más viejo, han cambiado los tratamientos, pero lo que mantengo incólume es el deseo de estar bien, de demostrarle a los pesimistas que sí se puede.
Soy optimista por naturaleza. No hay miedo, no hay un negro futuro en mi horizonte. Todo ha sido para mejor.
Espero seguir de la misma forma y poder cumplir 23, 24, 25… No se… ¿50? ¿Por qué no? Si todo indica que estoy haciendo lo correcto. Si lo más importante es que yo quiero estar bien ahora y siempre. Porque hay gente que me necesita acá, porque todavía tengo sueños incumplidos, porque hay metas por superar.

Así es.
Hoy ha sido mi último día formal como web master y algo más de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile. Es una decisión personal. Si bien es cierto ya lo había anunciado en febrero pasado, diversos motivos postergaron mi partida.

Llegué a trabajar allá hace casi 6 años, luego de presentar un proyecto relacionado con el ámbito de la multimedia. Por diversas razones ese proyecto no pudo ver la luz, pero sí me permitió mostrar mi trabajo y optar a la posibilidad de hacerme cargo de la web.

El sitio www.diabeteschile.cl primero y luego otras piezas de comunicación, tanto interna como externa, fueron apareciendo en mi horizonte laboral.
Campamentos, Sesiones Familiares, Redes de Acogida, Inscripción de Debutantes, Visitas a Hospitales y Clínicas, Vistas a Colegios y Charlas entre otras muchas otras actividades comenzaron a copar mi agenda “fundacional”, primero acompañado de mi cámara fotográfica para hacer el registro correspondiente y luego con una participación más activa.
Involucrarme al 150 %, teniendo conciencia que a veces una palabra dicha en el momento oportuno podía mejorar la calidad de vida de un “colega” o sus padres, es una sensación muy difícil de explicar.
No puedo nombrar a todos quienes conocí, pues mi memoria me podría traicionar y eso sería injusto, porque cual más cual menos, todos han dejado aunque sea una pequeña huella en mi. Sólo mencionaré a Carolina, Javiera, María Elisa y Jorge como parte de esa gran lista…
Mención aparte merecen otras personas, que involucrados en el tema de la diabetes desde sus ámbitos profesionales se convirtieron en amigos de ruta: médicos, enfermeras, nutricionistas, psicólogas, representantes de laboratorios…

Gracias a todos. Les aseguro que en algún otro lugar, más temprano que tarde, nos volveremos a encontrar y seguiremos conversando y haciendo cosas para tratar de mejorar en algo la calidad de vida de mis “colegas dulzones”. Eso se los doy por seguro, porque yo sigo teniendo diabetes

Recibo un mail de agradecimiento, un mail de esperanza, un mail de una madre recordando que hace justo un año su hija debutó con diabetes tipo 1… Y me emociona.
Me emociona porque pienso en mi madre hace casi 22 años (el 13 de junio próximo los cumplo), sin más apoyo que el que podíamos encontrar al interior de la propia familia. Me emociona porque pienso en todas las familias que han pasado por lo mismo, porque las historias son más o menos iguales.
Me emociona porque pienso en mi hijo, que acaba de cumplir 10…
Y pienso, ¿Y si mi hijo tuviera diabetes?

Una de las preguntas que se repiten en los encuentros de debutantes en los que he participado es la posibilidad de ser padres de nosotros los diabéticos tipo 1 y el tema de la “herencia”.
A ver. Médicamente, un diabético bien controlado no tiene ningún impedimento para tener hijos, no más impedimentos de los que pudiera tener una persona “normal”.
Al emparejarme con mi esposa nunca se me pasó por la mente la posibilidad siquiera de no ser padre por el hecho de tener diabetes. Jamás. Ya a esas alturas había aprendido bastante y tenía claro que el componente hereditario no era relevante (un 6% de posibilidades de que mi hijo tenga diabetes tipo 1 según algunos estudios).

¿Qué pasa con las mujeres diabéticas tipo 1 y el embarazo? No es un tema que domine, pero es claro que hay que tomar ciertas precauciones. Ojalá sea un embarazo muy planificado. Ojalá que haya una hemoglobina baja, ojalá que sea discutido con el médico diabetólogo, para no correr ningún riesgo. Conozco a varias “colegas” de diabetes que ya son madres, y siguiendo al pie de la letra las indicaciones no han tenido problemas con ser madres, y no una, sino hasta tres veces una de ellas!

No hay como la información para derribar mitos. Preguntar siempre que hay dudas y la confianza necesaria con el médico. Aprender de la experiencia de otros.

¿Y si mi hijo tuviera diabetes? Claro. Ya le he medido la glicemia varias veces cuando en el verano llega corriendo a tomar agua y luego va de “carreritas” al baño… Y es lógico, estaba jugando una “pichanga” y había más de 30º C en la calle… Pero los 5 segundos que se demora la máquina en entregarme el resultado de su glicemia son los 5 segundos más largos de las últimas horas… Y por ahora el resultado está dentro de lo normal… Tal vez siga así siempre. Tal vez no. No lo se. Pero de una cosa estoy seguro, no creo que haya otro hogar donde se sepa tanto de diabetes, se sepa tanto de conteo de carbohidratos, se sepa tanto que se puede comer de todo teniendo la información adecuada, que si por esas jugadas del destino, si por la misma razón que hace casi 22 años yo debuté y mi hijo tuviera diabetes, seguramente sería casi visto como algo “natural”.
No niego que probablemente sería un duro golpe, pero daríamos la pelea como yo ya lo he hecho por más de 21 años. Daríamos la pelea porque si nos cuidamos adecuadamente la sombra inicial que se asoma sobre nuestra existencia, da paso a la luz. Porque mientras se descubre la cura de la diabetes, es indispensable un buen control para evitar las complicaciones que se podrían producir. Porque mientras se descubre la cura podemos usar todas esas maravillosas herramientas que la ciencia médica ha puesto a nuestra disposición y hace unos años ni siquiera soñábamos existirían…

Porque para cuando se descubra la cura de la diabetes, y si mi hijo tuviera diabetes, estaremos los dos juntos en primera fila listos para probarla.

Hace poco me tocó revisar el Código Sanitario que nos rige en Chile y que fue publicado en el Diario Oficial del 31 de enero de 1968 y actualizado en julio de 2000.
Mirando por ahí, encontré en el Libro 5º un artículo que es clarísimo:

Art.113: “Los Servicios profesionales de la Enfermera comprenden la gestión del cuidado en lo relativo a la promoción, mantención, restauración de la salud y prevención de enfermedades o lesiones. Estos servicios también comprenden la ejecución de acciones derivadas del diagnóstico y tratamiento médico y el deber de velar por la mejor administración de los recursos de asistencia para el paciente”.

El tema de la ejecución de acciones derivadas del diagnóstico es decidor. Sólo ellas (habría que actualiza a “ellos” también) son las profesionales calificadas y capacitadas para seguir la instrucción de un médico, realizar un procedimiento o administrar un medicamento…

Y cuan importantes son en la educación de un diabético.

Recuerdo con claridad a esa enfermera que hace casi 22 años me enseñó a pincharme los brazos, el abdomen y los muslos… Que me dijo cómo obtener una “mejor” gota de sangre para cubrir totalmente la cinta reactiva y cómo interpretar la tabla de colores y saber así mi glicemia “aproximada”. La misma que me enseñó los cuidados con la única insulina que me tenía que inyectar… Que era en realidad la única variedad que existía entonces…

Obviando que probablemente la mejor persona para enseñarle a un diabético debutante todos los “trucos” sobre su condición es un diabético “viejo”, no podemos olvidar que la instrucción formal, con base científica, con indicaciones sanitarias apropiadas sólo las puede brindar una enfermera. Nadie que no haya pasado por una universidad ni haya recibido la instrucción formal, por 12 años los médicos y 5 las enfermeras (os), debería hacerlo.

Más de una vez he escuchado, y lo he comprobado, que nosotros los diabéticos tipo 1 tenemos ángeles de la guarda que velan por nosotros, que llegan en el momento oportuno a aliviar el dolor que estamos sintiendo. Y muchos de esos “ángeles” creo que vienen con uniforme de enfermera (o).

Por suerte no me ha tocado conocer a ninguna que “recomiende” pinchar todos los dedos para una glicemia… Y que además agregue que hay que hacerlo en las yemas… Auch! No sólo qué dolor! Si no cuánta ignorancia en el tema de la educación. (Ya deberíamos saber que evitamos pinchar pulgar e índice y sólo usamos los bordes, no las yemas).

Debo ser afortunado, pues en el ámbito de la diabetes me ha tocado conocer enfermeras excepcionales, que hacen de su labor casi un apostolado: jugadas por sus pacientes, cálidas y acogedoras en su trato; más “pacientes” que sus pacientes al tener que explicar más de una vez cómo funciona el lápiz, la insulina o el glucómetro, preocupadas de aprender más, de saber más, de capacitarse para entregar lo mejor de sí.

Hoy, cuando la profesión de enfermera (o) ha salido de los hospitales y clínicas para instalarse en laboratorios farmacéuticos, centros médicos, empresas comerciales, colegios, etc., que grato es encontrarse una enfermera con vocación de servicio, para la cual antes de cualquier interés comercial está SU paciente y su bienestar.

Hoy, cuando encontrar gente buena en todo orden de cosas parece muy difícil…

Justo hoy, cuando ellas están emprendiendo nuevos desafíos profesionales, siempre ligadas al mundo de la diabetes y las enfermedades de los niños, quiero darle las gracias públicamente a Karoll Menichetti y a Pilar Hevia, Enfermeras Universitarias, por esa preocupación cuando me veían “bajo” y yo les decía que 48 no eran “nada”; por haber estado juntos en tan buenos momentos ayudando, por compartir experiencias profesionales y de vida. Gracias por sus consejos y opiniones, por su sentido del humor; por permitirme conocerlas más allá, en su rol de madres, esposas, hijas, hermanas o el que les toca desempeñar…

Gracias básicamente por ser como son: un par de hermosas personas que dejan huellas difíciles de borrar…

¡Que el éxito las esté esperando en donde les toque estar!

La verdad es que una de las mayores preocupaciones que tenía antes de comenzar a usar la bomba de infusión de insulina Paradigm 715 de Medtronics era cómo lo haría para dormir con ella.
Si bien es cierto que tengo lo que podríamos llamar un “buen dormir”, sin vueltas como trompo ni aparecer con la cabeza a la altura de los pies al otro día, me imaginaba enredándome y casi ahorcándome por el catéter que en el caso de la bomba que uso sólo mide 60 cms.
También imaginaba que en una de esas, iba darme vueltas muy bruscamente y de un solo tirón la cánula saldría de mi abdomen dejando fluir la insulina fuera de la bomba, dejando la cama “mojada” y a mi con una cetoacidosis de esas que ni les explico mejor…
Me dicen que los niños ponen la bomba en el bolsillo de su pijama… Es que yo no tengo bolsillo… porque no uso pijama… Nunca he usado… Bueno, alguna vez… pero ya no… Entonces, ¿cómo lo hago?
Me pasé dos semanas durmiendo un poco menos profundo, con la excepción de un par de días en que el cansancio pudo más… Y no pasó nada. Me di vueltas para un lado y para el otro y la bomba incólume. Un día me sorprendí pues amanecí hacia mi derecha y la bomba estaba a mis espaldas, casi colgando de la cama como si nada. El adhesivo del parche que afirma la cánula es muy potente, puedo asegurarlo.
Yo ya le había contado estas cosas a Bárbara Alvarado, la encantadora enfermera de Tecnika que hace toda la capacitación y el seguimiento de los pacientes, y ella me había dicho que para estos casos, y entre otras cosillas, los genios del marketing habían ideado un cinturón de elástico y velcro que sirve para afirmar la bomba al cuerpo. Se usa para dormir, para hacer ejercicios, para llevar a diario si lo que quieres es mayor seguridad…
Y ayer por la tarde lo trajo a mi casa.
Y aunque suene raro, ahora si que no siento nada de la bomba. Como el cinturón está hecho de un material muy suave, al quedar perfectamente ajustado a la cintura no se siente la dureza del aparato electrónico, nada de nada… Y para dormir, es una maravilla.

A lo mejor son cosas mías nada más, pero dormirse con la casi certeza de que al menos si te mueves no vas a quedar “unplug” por el resto de la noche, es un alivio que se agradece.

Gracias Bárbara por favor concedido.

Una de las ventajas de las bombas de insulina (al menos las de última generación) es la posibilidad de tener más de un tipo de bolo para infusión de insulina a la hora de las comidas.

Este fin de semana, y con ocasión de algunas celebraciones familiares pude usar con propiedad los distintos tipos de bolos…

Así por ejemplo está el bolo normal, que se podría decir que es al que están más acostumbrados las personas que utilizan bomba de insulina. La dosis de insulina es calculada en función de la cantidad de carbohidratos a ingerir y la glicemia del momento. Es como el básico de los bolos, salvador y que sirve para una comida normal. Yo he tenido muy buenos resultados aplicándolo, sobre todo que estoy en una fase de aprendizaje

El bolo cuadrado, que proporciona la insulina en un periodo de tiempo determinado, que puede ser desde 30 min a varias horas, puede ser útil en ciertas ocasiones:
- Por ejemplo, en fiestas o reuniones especiales, cuando se está comiendo durante varias horas.
- Si se come muy lentamente.
- Cuando hay problemas de digestión o esta es especialmente lenta, como cuando existe gastroparesia (una complicación crónica que enlentece el vaciado gástrico) o después de haber ingerido una comida con alto contenido en fibra o con un bajo índice glicémico.
- Una comida con un alto contenido de grasas (como una pizza).

La duración del bolo que se va a programar va a depender de cada situación. Así si lo que se planea es que se va a comer durante varias horas, se puede calcular la dosis de insulina y hacer que pase durante las horas que se estime que se va a estar comiendo.

El bolo dual es como una combinación de un bolo normal y un bolo cuadrado. Así se puede programar que pase una cantidad determinada de insulina inmediatamente y el resto en un bolo extendido. Al administrar la insulina de esta manera se puede evitar las hipoglicemias que algunas personas experimentamos cuando comemos una combinación de alimentos tales como vegetales y grasas…

Por ejemplo, se podría usar este bolo cuando se quiere “cubrir” los primeros carbohidratos de un cóctel y en los que posteriormente vamos a seguir comiendo de una manera pausada.
En aquellas ocasiones en que se come una comida que contiene carbohidratos y una alta proporción de grasas (una hamburguesa doble con queso y papas fritas en cualquier restaurante de comida rápida).

Definitivamente esta es una cuestión de ensayo y error, como me ha pasado los últimos 20 años. Sólo el uso y la experiencia me dirán qué es lo más recomendable. Deberé equivocarme para ver que “es lo recomendable” según mi metabolismo…
Y llevo poco más de dos semanas no más.

Ya somos amigos.
Hace todo lo que le digo. Me sugiere qué hacer en algunos casos… Me recuerda que me mida una glicemia. Me deja comer lo que yo quiero a la hora que quiero… Eso sí, me pregunta primero para sugerirme la cantidad de insulina que me corresponde.
Me dice toda la insulina que he usado, saca promedios. Calcula cuánta me queda y para cuántos días.
Hasta me despierta si se lo pido.
Me hace la vida más fácil. Me da más libertad. Ya no me siento tan diabético como al principio. Sí me siento haciendo lo correcto por mi bienestar. Mi calidad de vida ha mejorado. Me siento mejor, no distinto, mejor.
Me gustó y han sido sólo 10 días de conviviencia…
¿Qué vendrá más adelante? Habrá que vivir no más.

A poco más de una semana de ponerme la bomba puedo decir que todo va bien.
Ya prácticamente encontramos las basales que necesito y lo mismo se puede decir de los bolos.

En todo caso, esta mañana ocurrió algo inesperado, pero no menos frecuente según me han dicho.
Me fui a pasar el bolo para el desayuno y la bomba me dijo que no podía infundir. ¿Problemas con la cánula? ¿Se tapó en alguna parte? Vaya uno a saber. Con algunas suposiciones en mi cabeza de cómo solucionar el inconveniente (afortunadamente me había controlado 68 a las 6 AM y 78 a las 8:45) llamé a Bárbara Alvarado, la enfermera de Técnika SA, que está ahí, justamente atenta a estas situaciones y recibiendo un informe diario, un par de veces en la jornada, sobre mi estado.
Lo primero que hicimos fue desconectar la bomba y chequear que estuviera pasando insulina. La gotita se vio inmediatamente en el extremo del catéter. De todos modos usamos la función “cebar” para pasar un poco más insulina y corroborar que saliera sin problemas.
Y me conecté de nuevo. Y pasé el bolo para el desayuno… Y pasó de una. ¿Un pequeño depósito de grasa tal vez?
Estas cosas ocurren. Y es bueno que pasen en este período de prueba. Por ello es que siempre hay que estar muy atento, pues como el depósito de insulina en el subcutáneo es mínimo, cualquier interrupción del bombeo de la insulina puede desencadenar una cetoacidosis en poco tiempo. Entonces, lo que se requiere es un control permanente, más acucioso y ante cualquier sospecha, verificar el estado de funcionamiento de la máquina… y chequeo de glicemia de inmediato.

Insulina basal: insulina que proporciona una concentración baja y constante de insulina al cuerpo, durante todo el día; puede ser administrada mediante inyecciones de insulina de acción intermedia o prolongada o mediante liberación continua de insulina de acción rápida, en una bomba.

Esto último es lo que ocurre en mi caso. Y al ser un instrumento de precisión la bomba de infusión contínua de insulina, la posibilidad de entregar una basal de acuerdo a los distintos requerimientos de mi organismo durante el día es invaluable.
Aún considerando que la insulina glargina (Lantus por su nombre comercial el Chile) es un gran avance, el hecho de no poder manejar su absorción (aunque digan que dura 24 horas eso no es verdad en mi caso) hace que a veces haya bajas o altas inesperadas.

El “goteo” contínuo, de un solo tipo de insulina, hace que todo sea más fisiológico.
Hoy tengo ya seis basales seteadas en la bomba, de acuerdo a mis requerimientos. Y me siento re bien. Veremos en los próximos días qué ocurre.

Por otro lado, siguiendo con la cosa práctica, puedo decir que las bajas han disminuido notablemente (el jugo me está durando más en el refrigerador), y se suben más rápido. Y cuando ha habido una alta, ya sea fruto del período de ajuste o por un error en el conteo de carbohidratos, la corrección no ha generado las clásicas molestias que a veces tenía al inyectarme un bolo de más de 3 unidades para bajar los 200 de glicemias. Es decir, se produce una baja más gradual, sin malestar ni dolor de cabeza.

Unas pocas líneas para el conteo de carbohidratos.
Sin dudas que se requiere un repaso (sobre todo para los que ya llevamos años y a veces damos por sabidas algunas cosas y la verdad es que se han olvidado). Como uno de los parámetros con los que trabaja la bomba es la relación insulina - carbohidratos (una unidad de insulina para cuántos hidratos de carobo me sirven, en términos simples), es fundamental saber lo que tiene cada alimento, sólo así se inyectará lo adecuado y no nos expondremos a una baja o alta indeseada…

A propósito, mejor los dejo porque me voy a repasar.

Podría ser un poco de mala suerte.
Max, mi hijo, ha estado casi todo el día con 39 de temperatura. Y yo he tenido dolores musculares y algo de cefalea. Casi siempre, es la forma en que la gripe me avisa que se viene en un par de días. Por lo demás, las glicemias también me suben.
Ahora, igual es raro, sólo me han subido las de después de almuerzo…
En fin. El ajuste es materia de mi médico, la enfermera y yo.

Lo que no puedo dejar de contar es algo que se ha repetido los últimos tres días.
Cuando converso con personas que saben que soy diabético, pero que no tienen un conocimiento más profundo, y les muestro de buenas a primeras la bomba sin decirles agua va, ponen una cara de preocupación y la pregunta “¿Pero Marcelo, qué te pasó? ¿Por qué estás usando eso?”. Claramente creen que es algo grave, que me descontrolé y ya no queda más remedio que “conectarme a una máquina”.

Por otro lado, cuando me levanto la camiseta y les muestro la bomba al tiempo que digo: “Mira, estoy usando lo último en tecnología para el tratamiento de la diabetes”, me miran con cara de pregunta y luego dicen “Ah, sí? Que espectacular. De qué se trata?

Y ahí está el punto. Creo que es fundamental que este tipo de tratamientos, no tan modernos, pero comprobadamente efectivos deben ser difundidos. Si ni siquiera el “honorable cuerpo médico” lo conoce, a menos que esté muy involucrado en el área.
Será tarea de los propios pacientes generar las preguntas, que deberán ser contestadas por sus médicos, con respuestas satisfactorias, no evasivas.
Será tarea de las empresas que están apostando por traer a Chile un producto que bien usado puede ser la alternativa a los pinchazos seguidos, instruir a todos los estamentos, para que el día de mañana, me levante la polera y nadie me pregunte ¿qué te pasó Marcelo?